3.社区康复服务站为患者及村民建立活动、联谊、交流平台
除了依靠个人能力,有效的社区康复训练和活动也有利于长期支持尘肺患者建立并坚持适当的生活及运动习惯,增强体能以预防并发症,并协助患者及其家属处理疾病带来的个人心理或家庭生活适应问题,使患者保持一定社交活动。在重庆市的显周村和芋荷村两个地点,服务站设于组长家中,而湖南省的古塘则设在社区内的学校,配有跑步机等锻炼器材,供患者及村民使用。由于条件限制,我们只能参观拔山两个社区服务站。
①康复站的建立提高了患者的康复意识
“我到这里来,心情特别舒畅,可以进行专业的康复锻炼。”“你们投了那么多资金(买这些器材),说明对我们有用,我愿意坚持锻炼。”“每天可以做八段锦、跑跑步。”
②康复站可以作为村民互动场所及服务宣传点
活动站设于社区内并开放给村民使用,不只是尘肺病患者,其他村民也可以前来参加活动。它可以作为普及尘肺病知识和了解尘肺病的一个场所,是社区包容发展的一个窗口,村民平等的参与,为政府关注困难群体起到推动作用。“服务站这件事做得好,我们要把它做大。现在已经作了预算,把它扩大,这件事影响很大。”(某村党支部书记)
③康复站器材使用率偏低及对患者居家锥面炼的推动造成的限制
虽然康复站成了服务宣传的窗口,也有助于聚集患者,但据观察,尘肺病患者居住得较分散,平常很难经常到康复站锻炼,只在每月聚会时才会使用,以致器材使用率偏低。另外,患者都认为器材有助于身体锻炼,但也形成了患者依赖器材的心理,未能建立居家康复的理念及认知。多位患者被问及日常如何保持身体状态时都表示,偶尔到康复站跑步及踏单车,指出家中没有相关器材进行运动,这都反映了患者未能完全建立居家康复的认知。此外,据了解,项目花了相当比例的资金投入到器材购买上,似乎资源投放与使用率及所能发挥的成效不成比例。建议康复站可设置相对简单但也能发挥锻炼效果的器材,同时也应向患者提供简单居家运动的器材,并且需加强患者对运动与日常生活结合的认知、方法及居家运动的常识普及,一来可节约成本,二来可加强患者建立居家运动的习惯和持续性。
4.生计及现金资助为改善尘肺病患者的生存状况开辟途径
①现金援助
由小组成员讨论决定资助的标准,为特别困难的家庭提供每月100-300元的现金生活补贴。这项工作一方面为尘肺病患者的家庭解决了经济拮据问题;另一方面也起到了小组活动“促进剂”的作用,特别是在小组活动形式还不够成熟和丰富的情况下,集体讨论、决策成为小组的重要内容和促进共同决策的小组互助内容。这项工作在拔山推行得较顺利,组员及工作人员对现金援助的理念较明确,能建立一定的公平及客观操作原则;但古塘则没有太明确的援助目标,发放原则太着重于组员的参与度,以致出现了资源并不一定能真正给予经济困难的尘肺病患者家庭的情况,而且也因此产生了一些误解,影响组员之间的信任。评估人员认同现金援助的确能对病情严重患者及生活拮据家庭带来帮助,但同时需加强当地管理单位及工作人员对援助目标的理解,否则将为项目带来不良效果。
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