首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记
实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程
一部完备贴心的看病求医GPS导航指南
一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析
疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密，
谨记，凡墙皆是门。
美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案
这可能是我自2013年至今，最愉快或者可以说是享受的一次治疗。
新的治疗地点更换到了主楼三楼。像以往一样，我带着平板电脑，下载了想看的电影，以及一大杯茶。一切都是按之前每天八个小时左右的化疗时间的经验来配置的。太太开玩笑说，这几乎是一个刚退休的老干部的全部装备。
护士挂了两小袋液体，差不多只有二百多毫升。这可能只是一个前奏，我深吸一口气，躺下来准备这漫长的静脉输注。
几天来的奔走，终于可以做上治疗，我心下放松，困意汹涌，恍惚间睡着了。护士进来拔针的声音惊醒了我。治疗结束。我看了一下表，九十分钟。这么快，我心里隐约有点担心，之前每个周期四天八小时的剂量，都遏制不住这个肿瘤。这个药的剂量如此小，能杀掉它们吗？
因我是第一次做伊匹木单抗的治疗，护士要求我在诊室观察三十分钟，如果没有什么严重的副作用，就可以回家了。
这个治疗速度也太快了吧？
我在网上查询到，伊匹木单抗是按每公斤3mg的剂量来计算的。我体重73公斤，剂量为219mg，这个药物剂量的确定与传统化疗药物的计算方式已显示出不同。
放疗医生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一个姓陈的中国医生。但见了面，我才发现这个名字后面竟然隐藏着一个“冷知识”。放疗医生的中文名叫作张玉蛟，他是MD安德森癌症中心立体定向放疗中心主任，终身教授。与张教授交流显然不再需要翻译。
我有些好奇：“你的英文名怎么会是Chang。”
他哈哈大笑：“这个问题不是第一次有人问我，Chang的拼法是1958年汉语拼音出来之前的威氏拼法。威氏拼法由英国人威妥玛发明。我继续用chang，是因为美国人发不出zhang这个音。”仿佛某种缘分，我在半年前就认识了张教授。当时是在休斯敦中国癌症病人的一次野外聚餐活动上，张教授被请来给大家讲述“放疗在肿瘤治疗中的作用”。
放疗对于中国病人来说，一直是排在手术、化疗之后的最不得已的选择。它的各种被妖魔化的副作用使癌症病人非常不安。看上去温和儒雅的张教授，说了一个几乎颠覆肺癌治疗方法的论点：早期肺癌放疗比手术效果更好。
与外科手术相比，放疗的优势在于毒副作用小、致死率极低。他的依据是，早期肺癌普遍认为应该是手术切除，但是手术切除有很多并发症。即使是微创手术，与开胸手术相比，手术死亡率没有差异，只是并发症从45%降到41%。但经过临床对比，现在使用SABR技术，能够精准地把剂量打到肿瘤上，严重副作用只有15%，大幅低于手术的41%。
2014年世界肺癌大会上，张玉蛟教授发言公布手术切除与SABR 在早期肺癌随机研究中的结果，随后在顶刊《柳叶刀》（Lancet Oncology）上发表了论文。 从那时开始，关于早期肺癌“切除”还是“放疗”更有优势的争论，学术上持续了数年。这个结论遭到了外科医生们的“强烈反击”。
张玉蛟在当天的PPT上放出了几位著名的“外科一把刀”们的各种反击文章，他说感谢那个与他一起合作完成这个论文的外科医生。“病人对于放疗有偏见，是大家不了解这种技术，而医生其实也不一定对放疗有足够的认知，甚至会因各种原因对这种技术产生排斥。这些偏见往往会使癌症病人在关键治疗上，失去一个关键选择。”
他认为，这篇研究发表之前，早期肺癌领域一直是外科“独大”，而该研究的出炉促进了多学科的合作，使得外科、放疗、内科、放射等科室的医生能够坐在一起探讨早期肺癌的最佳治疗方案。从这一点而言，该研究具有一定的里程碑意义。
张教授把放疗比作是三军中的导弹部队，可以对癌症进行精准的打击。手术是最基本的治疗手段，但手术意味着一定要把人体打开，有创伤性，然后再靠医生的手和眼睛进行判断是否切除。放疗有着先进的科技支持，由于近年来计算机技术的发展，病人哪里有肿瘤、位置在哪里、边界是怎样的，在不开胸的前提下就已经一清二楚了。完全可以将很精确的放射剂量打到很精确的位置，以达到非常好的治疗效果。
据统计，在美国所有的肿瘤治疗当中，大概有70%的病人需要做放射治疗。所有接受放射治疗的肿瘤患者中，有40%左右的患者得到了治愈。
在美国，肿瘤的总体治愈率大概在60%至70%，也就是说，超过一半肿瘤的治愈是依靠放射疗法，或者有放射疗法参与的。数据显示，在所有肿瘤治疗的开销当中，用于放射治疗的费用小于14%，即用小于14%的社会资源，参与治愈了40%的肿瘤病人，更不用提它在其他如姑息治疗方面的作用。可以说，在指征符合的情况下放射治疗是效价比最高的一种治疗方法。而对许多癌症病人而言，放射治疗甚至是唯一的选择。
华人医生可以被聘为终身教授的很少。张教授是一个极具感染力的演讲者，他会用一些案例与故事来证明自己的观点。张教授的演讲与他描述的有着全新理念的放疗技术，让我大开眼界。
我当时刚做过SBRT放疗脊椎，对于放疗印象深刻。但他的研究方向在肺癌，对于我这种罕见的肾上腺皮质癌，是否也在他的研究范围内，并不十分清楚。后来我才知道这些考量纯属多余，对于张教授而言，放疗并不仅仅只是肺癌这一个方向，而选择把这个当成一个主攻方向，纯粹因这个癌症患者众多。
张教授儒雅、客气、温和，他对国内来的病人有求必应，甚至给了每个人一张名片，上面印着他的电话以及邮箱。这给我留下了深刻的印象，像他这样级别的终身教授，在国内可能很少会在这样的场合，与病人们混在一起，还给了大家他的联系方式。
张教授说：“我看过了你的病历和CT影像。这个试验部分我与Naing医生进行了全面沟通，一周后，将给你进行模拟定位。这次治疗将在第二期化疗结束后的第一周进行。”
他打开电脑，指着一个早就选定的右肺叶上的一颗22.5px左右的病灶说，我们初步选定将对它进行照射。
我的右肺部还有一颗１20px左右的病灶，这是目前我身体里一个较大的结节。我委婉地建议能否把这个最大的放掉？我私下的想法是，如果伊匹木单抗不起效，超码先把这个较大的结节处理掉，也会减轻肿瘤负荷，减缓它的增长速度。
“这颗45px的病灶靠近气管，这次放疗的剂量大，如果照射这颗结节，有可能发生一些无法预料的副作用。”张教授把电脑放大，指着那颗结节的位置，“我们希望能够因为这个局部放疗，诱导产生免疫远隔效应。早期的一些试验表明，局部单颗肿瘤放疗配以免疫治疗，往往会使远端的肿瘤产生反应。”
也就是说，我放疗胸部的结节，肝部的结节可能同时会被攻击。这听上去已有点科幻的味道。
“你之前对放疗的敏感性很强，效果也不错。这次希望也能有一个好的结果。肿瘤大小不重要，重要的是，这个结节在放疗时既可以根治，同时又不伤及其他部分，最大可能减少相关副作用。”张教授言简意赅。
“远隔效应”最早由放疗医生R.H.Mole于1953年提出，2012年来自Memorial Sloan Kettering（纪念斯隆-凯特琳癌症中心）的一个黑色素瘤病例报告，引起了学术界对放疗与免疫检查点抑制剂结合诱导“远隔效应”广泛的关注。这是一例患有晚期黑色素瘤的女性病例，在免疫治疗进展后接受胸部转移病灶的姑息性放疗，而其他转移病灶也随之意外缩小。
我的这个治疗显然也是这种试验的一种延续。
张教授说：“我还需要一周时间设计治疗方案。”通俗地说，也就是在定位CT图像上分别把肿瘤和可能出现肿瘤的区域，以及肿瘤周围正常组织准确地勾画出来。这超出我对于放疗的理解。我有些好奇，制定出治疗方案为什么会需要这么久？“在MD安德森癌症中心，放疗科对每一个病人都会制定出非常精准的治疗方案。精确地定位病灶，并为病人量身订制模具，保证病人在接受治疗时保持固定，以便精准接受放射治疗。放射治疗计划的重要性就好比民众曾理解的一张处方。试想如果医生开的处方中，吃药的剂量是不够的或者吃药的方式是错误的，又怎么可能治好病呢？
目录
第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症
1、百万分之一的厄运
2、人间缺少一个“看病GPS”（医生向导）
3、只有医生知道医院的秘密
4、“协和第一大刀”
5、医生从我身上取出重达一斤六两的肿块
第二卷 中医能治疗癌症吗？
6、中医能治疗癌症吗
7、从上海逃到西双版纳的作家：一个治好了糖尿病，一个治好了肺癌
8、“肾上腺疲劳”：癌症的起源
9、术后三个月，肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部
第三卷 地下药市
10、唯一的特效药米托坦：居然是一款农药滴滴滴（DDD）
11、孤儿药：罕见病群体的隐秘生活
12、四十年前的特效药过了专利保护期，为何仍然买不到
13、地下药市：寻找救命神药“滴滴滴”
第四卷 我为何选择去美国治疗癌症？
14、我为何选择去美国治疗癌症
15、光与盐：DIY赴美全程手记
16、主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我
第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村”
17、8181 Fannin：休斯顿的“中国癌症病人村”
18、昂贵的谈话：门诊见医生六百美元，验血一千美元
第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药
19、哈勃医生赠送我价值2万美元的米托坦
20、如何在美国申请到免费的肿瘤药物？
21、坏消息： L4椎体骨转移，米托坦耐药
22、十八岁淋巴瘤患者小权，九个月即被神奇治愈
第七卷 窄门
23、治疗八个月后，双肺、肝部，L4椎体再度爆发性进展
24、我的第二位医生：坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家
25，四药大剂量联合化疗，每次四天，每天八小时
26、中美医院化疗的副作用哪个更严重
第八卷 放疗医生向我道歉
27、放疗医生向我道歉
28、第一次急诊：放化疗使我“失语”
29、偏方与勇气：放弃乳腺癌新药试验组，服用中药调理，至今稳定
30、“升白秘方”与癌症食疗流行食谱
31、第一个CR（完全缓解），以及突如而来的第三次复发
第九卷 疾病发明家
32、 癌症病人的秘密花园：新药临床试验与“试药”
33、发明新药自救，却死于无法使用自己创造的救命药
34、“长QT综合症”带来猝死风险：我被拒绝加入试验组
第十卷 中美放疗差距在何处？
35、第二次急诊：一晚一万二千美元的天价治疗费
36、肿瘤治疗的科幻场景：放疗+免疫引发“远隔效应”
37、美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案
第十一卷 美国看病究竟有多贵？
38、美国看病究竟有多贵？我卖掉了房子
39、母亲在我放疗前病逝，中美七日万里奔丧记
40、第三次急诊：胆结石发作，住院七天
41、我的化疗医生兰斯：离职去了梅奥诊所
42、”我是病人，照顾我的人，也会变成一个病人“
第十二卷 同药不同病，同病不同命
43、人可以有霉运，但不能有霉相
44、同药不同病，同病不同命
45、中国癌症病人村的唯一喜剧
第十三卷 焦虑先生
46、第三次耐药复发：挑战易匹单抗+放疗失败
47、第二次挑战易匹单抗联合放疗失败，退出实验组
48、第二个临床试验：治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药
49、焦虑先生：在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月
第十四卷 第四次复发
47、第四次急诊：免疫治疗后的“假进展”
51、上市公司老总患肺癌后自研治疗方案，用过四种免疫药后痊愈
52、参加实验组两年，输注K药三十五次后，第四次耐药复发。
第十五卷 恐惧会传染，希望也会。
53、在美国治疗第六年：临床试验医生突然请我吃饭
54、独自一人去做手术
55、新冠疫情时期的无国界病人
后记：理想的医院
