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书       名 :
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文献来源:
出版时间 :
生而不凡(当平凡人生遇见罕见疾病)
0.00     定价 ¥ 65.00
图书来源: 浙江图书馆(由浙江新华配书)
此书还可采购15本,持证读者免费借回家
  • 配送范围:
    浙江省内
  • ISBN:
    9787302680833
  • 作      者:
    作者:豌豆Sir//病痛挑战基金会|责编:胡洪涛//王华
  • 出 版 社 :
    清华大学出版社
  • 出版日期:
    2025-03-01
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内容介绍
《生而不凡:当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表,系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略,将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事:从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气,从医疗困境到社会偏见,细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架,既为公众架起理解罕见病的认知桥梁,也为医学人文关怀提供了生动的教育范本,最终指向“每个生命都值得被看见”的温暖内核。
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目录
生而不凡:我们的爱永不冰冻
生而不凡:明星妈妈的SMA天使
生而不凡:“走心”情侣相伴路遥
生而不凡:用艺术和爱与命运和解
生而不凡:宇宙,宇宙,妈妈有多么爱我?
生而不凡:他的生命,是一场与“泡泡”的战斗
生而不凡:三十八万分之一的我不怕疼痛,但害怕孤单
生而不凡:能吃是福?小心带走宝贝的致命食欲!
生而不凡:至爱父母,伴我走进清华
生而不凡:如果我活不过30岁,你还会爱我吗?
生而不凡:离得了婚,离不了你
生而不凡:五年努力,我的天使重回人间
生而不凡:肺炎鼻炎反复发作?折磨孩子的竟是这种病
生而不凡:十岁的生命之花不该这样凋零
生而不凡:“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅
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