本书参考《中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤治疗指南2022》《NCCN临床实践指南:华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞性淋巴瘤(2022.v3)》和《淋巴浆细胞性淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症诊断与治疗中国专家共识(2016年版)》等,并依据中华人民共和国卫生行业标准WS370-2012《卫生信息基本数据集编制规范》、临床数据交换标准协会(Clinical Data Interchange Standards Consortium,CDISC)、健康数据交换第七层协议(Health Level Seven,HL7)、 国际疾病分类(Internatinal Classification of Diseases,ICD)-10/ICD-9等国内外信息标准,建立WM真实世界研究领域统一、规范的数据元标准,并纳入基因检测数据模块,为将来更好地实现以区块链技术为基础的多中心、大样本量研究及个体化精准医学研究提供参考。
肿瘤(特别是淋巴瘤和白血病)的临床治疗目前已处于新药时代,免疫治疗、靶向治疗、精准治疗、个体化治疗、全生命周期管理等已成为主流和趋势。因此,我们现在最主要的任务之一,就是推动中国血液疾病的规范化诊断和治疗。此次《中国华氏巨球蛋白血症标准数据集(2022版)》的发布,必将对WM领域的医疗大数据管理、应用等产生重要的推进作用,成为开展高质量医疗、高水平临床研究工作的重要工具,为提高我国WM科研及诊疗水平作出贡献。
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