【体现本书科普性的书摘】第一部分 外貌——关于体表的一切“蝴蝶宝贝”，顾名思义，指的是皮肤状态很像蝴蝶翅膀的孩子，他们的皮肤非常容易破损。不过，我们之所以会觉得蝴蝶翅膀很脆弱，无非是因为人类的体型比蝴蝶要大上约10万倍罢了。从生物力学的角度来看，蝴蝶翅膀堪称高效的典范——它们非常轻盈，体积只有其几分之一的昆虫也能驾驭；它们还足够强韧，即便在强风暴雨的巨大剪力下也能支撑得住。要知道，蝴蝶在风雨之中飞行，可以说和我们站在尼亚加拉瀑布下面差不多。 然而，“蝴蝶宝贝”们的皮肤却极不符合生物力学的要求。这些孩子所患的病的全称是营养不良型大疱性表皮松解症（Dystrophic Epidermolysis Bullosa，简称DEB），一般被认定为一种皮肤异常，属于皮肤科的领域。这种病会让患者的皮肤变得像被太阳暴晒过的纸巾，只要轻轻一碰就会破碎。DEB无法治疗，在你从未听说过的疾病中，这是最糟的那一种（我甚至都不用预设你听说过哪些病，没听说过哪些病）。DEB研究协会（DEB Research Association）使用了“你闻所未闻的最恐怖疾病”来描述这种病，这句话是协会的现任执行主席布雷特·科佩兰（Brett Kopelan）情真意切地创造出来的，充分展现了DEB的特点。 2007年11月19日，科佩兰夫妇的女儿拉菲（Rafi）出生在曼哈顿的一家医院。拉菲刚一出生，母亲杰姬（Jackie）就很担心，因为她发现女儿出现了手脚脱皮的症状。拉菲比预产期晚出生了两周。起初，医生还安慰科佩兰夫妇，说他们的女儿只是“‘火候’过了些”。但后来证明，这句抚慰显得有点儿太不走心了——没过几小时，拉菲竟然开始出血了。护士迅速将她转移到了重症监护病房。在监护病房中，拉菲在完全隔离的状态下度过了她生命中的第一个月，接受了一系列的检查，连父母都无法触摸她的身体。两周后，医生得出了可能的诊断。他们找到科佩兰夫妇，告诉了夫妇俩一个将困扰他们一生的疾病的名字。 “医生说那个病叫什么大疱……表皮松解症？”布雷特还记得当时他急匆匆地给弟弟打了个电话，在电话里如此说道。他的弟弟是另一家医院的外科主任，医院位于与曼哈顿一河之隔的新泽西。弟弟听到这之后只说了两个字：“完了。”布雷特赶紧去网上搜索了一下DEB的资料，他的第一印象是这是一种“你闻所未闻的最恐怖疾病”。 你有23对染色体，在第三对染色体的短臂上有一个名叫COL7A1的基因。这个基因负责编码一种参与组装VII型胶原（collagen VII）的蛋白质。胶原蛋白是人体结缔组织的主要组成物质，约占人体全部蛋白质含量的三分之一。胶原蛋白的英文“collagen”源自希腊语，是“胶”的意思，它把我们的皮肤、韧带和肌腱等身体的各个部分连接在一起。胶原蛋白有好几种类型，VII型胶原是其中之一。 从很多方面看，大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，简称EB）都是一种罕见病，其罕见之处尤其表现在这么严重的一种病竟然最终能归结到一个基因上。大多数疾病通常都更复杂，不是一个基因能解释得了的，而DEB的3种主要类型似乎都是COL7A1基因的突变导致的，拉菲罹患的是其中最严重的一种。 VII型胶原将皮肤的最外层（表皮层）固定在其下方的真皮层上。如果VII型胶原缺乏，那么即使最轻微的摩擦也会引起两个皮层的分离，使皮肤起皱、起水疱。就算只是下意识地挠痒痒，拉菲都会抓伤自己，衬衫上的针脚也会让她的皮肤起水疱。在无数个早晨，当拉菲醒来时，干燥的血已经把睡衣的很多地方与皮肤黏连在了一起，很难将两者分离开。 由于VII型胶原是全身各器官的必需物质，所以拉菲的病影响的并不只有皮肤，还有体内的许多器官。首先，她口腔和食道内的水疱会造成咀嚼和吞咽困难。其次，她有眼部炎症，未来可能致盲。第三，她在年轻时就患上一种恶性皮肤癌的概率非常高。同时，她还有骨质疏松症、并指畸形（2个以上的手指先天性的病理相连）和轻微的心力衰竭。 拉菲罹患的这种EB的发病率不到一百万分之一，患者就算能活下来，在生活中也无法再与其他人进行太多互动，因此这是一种我们不太可能接触到的疾病。也正因为如此，与这些EB患者的体会不同，大多数人都会觉得日常生活中皮肤上的那些粉刺暗疮再正常不过了。要不是这样，或许我们更能体会到自己皮肤的重要性，感恩于它能好好地附着在我们的身体上。

前言
何谓“正常”？
何谓“健康”？

第一部分　外貌：关于体表的一切
我怎样才能知道自己美不美？
为什么我会有酒窝？
要是我没有酒窝，能给自己“制造”一对吗？
为什么文身不会褪色？
文身能去除吗？
嚼口香糖能让下巴更有型吗？
那我的下巴呢？我能让它更好看点儿吗？
为什么有些人的眼睛是蓝色的？
什么是鼻中隔偏曲？
为什么体毛和睫毛都不会一直生长，但头发却会？
那我能不要睫毛吗？
为什么有些人的头发是卷曲的？
如果我剃体毛，它会长得更快吗？
我够高了吗？
晒伤是怎么回事？
嗯…… 你说得对。等一下，怎么会这样？
为什么大多数女性都没有喉结？
…… 这真的有用吗？

第二部分　感知：关于感受的一切
什么是痒？
好了好了，别再说了。我还想问，为什么挠痒痒的时候会这么舒服？
我能“增强”自己的免疫系统吗？
疫苗的原理是什么？
咖啡因能让我更长寿吗？
我们到现在还不知道手机是否致癌吗？
为什么耳朵会耳鸣？
如果我多吃胡萝卜，有没有可能就不用再戴眼镜了？
究竟多长的睡眠时间最合适？
为什么我在白天打瞌睡时会流口水，晚上睡觉时却不会？
我真的不应该躺在床上玩手机吗？
吃褪黑素能让我睡着吗？
我能训练自己少睡觉吗？
经常看太阳真的对眼睛不好吗？
我有癫痫吗？
笑声怎么能治病？

第三部分　进食：关于维系身体的一切
为什么肚子会“咕咕叫”？
为什么我总想在夜间吃垃圾食品？
结肠镜检查——这就是我们最好的检查手段了吗？
服用复合维生素对身体有害吗？
为什么人人都有口臭？
碳水化合物和脂肪，哪个更有害？
什么是面筋？
鸡蛋 vs 燕麦
益生菌有用吗？
高果糖玉米糖浆比“真正”的糖更有害吗？
我的舌环脱落，然后被我不小心咽下去了会怎么样？
不吃乳制品就会骨折吗？
我们身体的特点就是为了有利于吃肉吗？

第四部分　饮水：关于水分吸收的一切
我需要一天喝 8 杯水吗？
我需要喝运动饮料吗？
为什么会有那么多人死于脱水？
那我需要喝“Smartwater”矿泉水吗？
喝果汁健康吗？
为什么“维生素水”会火起来？
喝气泡水和普通水是一样的吗？
要是我心情郁闷了，打算喝一瓶碳酸饮料，那我应该在喝之前刷牙，还是喝之后刷牙？
牙齿美白是什么原理？
氟化物是怎么回事？
为什么会有人乳糖不耐受？
酒精真的能杀死脑细胞吗？
什么是“天然葡萄酒”？

第五部分　连接：关于性的一切
为什么男人也有乳头？
那为什么乳房会被赋予性的意味呢？
为什么阴茎会长成这个样子？
什么时候射精算早泄呢？
为什么男人没有多次性高潮？
该怎么负责任地（打电话）告诉黏人的前任你得了淋病呢？
阴蒂一般有多大？
“G 点”真的存在吗？
为什么没有女士用的“伟哥”？
我能把洗手液当除臭剂用吗？
紧身裤到底有多危险？
我该怎么做才能积极、正确地引导孩子了解身体和性呢？
医生的训练中包括变性治疗吗？
口交会让我得上梅毒吗？
从我生殖器里出来的细胞，是怎么变成另一个人的大脑的？

第六部分　衰竭：关于死亡的一切
心脏为什么会跳？
什么是心源性猝死？
为什么心律会失常？
如果房颤那么普遍，那我有吗？
为什么没有治疗普通感冒的方法呢？
我该怎么说服我朋友，他们不用每次在孩子吸个鼻涕的时候就给他们喂抗生素呢？
青霉素是从霉菌里制得的吗？
如果我的鼻涕是绿色的，那能证明我需要吃抗生素吗？
癌症是什么因素导致的？
要是我的鼻子没了，可以通过医学再造一个吗？
衰老是不可避免的吗？
人的生命够长吗？
我真的会因为挤鼻子上的痘痘而死吗？
什么是尸僵？
我死后，身体会发生哪些变化？
…… 那我的遗体还能有点儿积极的作用吗？
我死后，我的生物数据信息会怎么样？

后记
致谢
注释