残疾人服务政策研究：以家庭为中心
一、研究方法
鉴于残疾人与家庭的特征，参照以往的研究，根据研究需要，本研究采用以下理论：
（一）多标识理论
城乡、种族、性别、社会地位、残障、年龄不平等的相互作用，导致人们在权力、资源、机会等的社会分层，多标识理论有了很大的应用市场。残疾作为一种重要的社会标识，不可避免地与其他标识产生共同作用。残疾人、残疾人家庭，都将面临多标识的弱势和需求。运用多标识视角的相关研究可以追溯到19世纪晚期的女性有色人种知识分子的研究中。也是从那时候开始，多标识理论逐步发展：从库珀（Cooper）分析种族和性别双重标识，到戴维斯（Davis）分析黑人女性生活中的种族、性别、社会阶层影响，金对多重标识弱势群体的讨论，克伦肖对结构和政治多标识的概念化界定。施瓦尔贝认为，社会学如果不能认识到为什么会产生社会不平等，那么21世纪就不要妄想世界有所改变。
多标识理论的研究框架通常包括：（1）社会不平等是“两个或多个标识共同作用的结果”；（2）人们的身份是多重的、特别的，也就是说，人们的身份及他们的成绩是历史、文化、社会发展的结果；（3）社会弱势往往是多种原因造成的，且“一个方面的弱势会引起另一方面的弱势”；（4）确定我们身份的某一种标识，比如种族，可能会使我们免于被歧视，但是其他标识，比如性别，可能又会引起歧视；（5）我们面临着知识、经验、行动等不同方面的挑战。
（二）家庭系统理论
一般系统理论认为，整体性、关联性、等级结构性、动态平衡性、时序性等是所有系统的共同的基本特征，其核心思想是系统的整体观念。家庭系统理论来源于一般系统理论，它把家庭看成是一个由几个子系统组成的系统，每个子系统间既有联系又有制约，形成家庭系统有序的运转，以此来实现家庭的功能。家庭系统虽小，但功能却很复杂，自成一体，同时也是更大的社会系统的一个组成部分。人也可被视为一个系统，家庭和社会的变化将对个人健康和疾病产生影响，人在包括健康状况在内的各个方面发生变化也会影响到家庭和社会等系统的状态。作为家庭这个系统的一个要素，残疾人的身体机能、状态、特征会对家庭系统产生不可避免的影响，而且这种影响往往是消极的。而残疾人家庭的状况也会影响到残疾人享受到的服务和待遇，体现在经济状况、照料资源、情感慰藉等多个方面。残疾人及其家人共同构成了家庭的系统。
（三）家庭医学理论
家庭医学理论认为，残疾人患病会对家庭产生多方面的冲击，使家庭承受经济、精神等多方面的压力，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题。因此，残疾是一个家庭事件，而不仅是残疾人个人的事情，也是家庭的疾病。在面对残疾人和疾病时，除了进行临床的诊断外，还应充分掌握残疾人的行为和有关社会因素，要把残疾人的家庭作为一个整体看待。、
图3—2从家庭医学理论出发，解析了个人、家庭、社会在残疾人疾病负担的分担方面所起的作用，三者紧密联系、密不可分、相互影响。在家庭医学理论下，家庭成为个人与社会连接的桥梁，支持残疾人的家庭，就是更好地支持残疾人了。
（四）角色冲突理论
所谓角色冲突，指在社会角色的扮演中，在角色之间或角色内部，产生了矛盾、对立和抵触，妨碍了角色扮演的顺利进行。一种是角色间的冲突，即不同角色承担者之间的冲突。它常常是由角色利益上的对立、角色期望的差别以及人们没有按角色规范行事等原因引起的；另一种是角色内的冲突，即由于多种社会地位和多种社会角色集于一人身上，而在他自身内部产生的冲突。角色冲突理论认为，对于照料者来说，他们要承担不同的角色——照料者、雇员、配偶、子女等，在一定程度上，其他角色与照料角色产生冲突，增加了照料者的压力。
二、研究框架
本书研究的核心内容是处于中间位置的残疾人、需求和服务，但是研究特点在于加入了“家庭”视角，包括家庭和残疾人的相互影响及构建家庭视角的残疾人服务对策。
图3—3从左至右的框架流程解释为：残疾人的家庭（包括经济状况、照料资源、环境状况、家庭结构、家属特征等）对残疾人的状况和需求产生影响，家庭在残疾人致残过程中要承担一定责任，而残疾对家庭产生了负担；残疾人产生的需求包括需求的模式、内容、水平、发展等各个方面，因此，为残疾人提供的服务也应对应这些方面。
最后，构建家庭视角的残疾人服务体系，既应该有对残疾人的支持，亦应当有对残疾人家庭的支持，只有这样，才能形成有利于满足残疾人服务需求的良性循环，真正从根源上解除残疾人的困境。
图3—3研究框架依此思路，本书研究内容具体分为十章：第一章论述了本研究的背景与意义，并对研究内容及研究涉及的基本概念做了界定。第二章是文献综述，通过对国内外已有研究的综述，总结出其研究不足，为本书的研究提供了依据和进一步发展的方向。第三章是理论构建与研究方法，介绍了与残疾人及其家庭密切相关的多标识理论、家庭系统理论、家庭医学理论、角色冲突理论，明确了本书主要使用的研究方法。第四章分析了2009年北京市残疾人服务需求状况，旨在了解北京市残疾人及其家庭的服务需求状况。主要围绕北京市残疾人的服务需求问题展开，包括服务类型、服务质量和服务方向等方面内容。第五至七章分析了残疾与家庭的关系。第五章论证了在家庭中致残、由于家庭原因致残等也是残疾人生命历程中不可忽视的事件，也说明了对家庭支持的必要性。无论从残疾预防教育还是从经济、照料、精神支持方面看，对家庭的有效支持都能够减少致残可能性。第六章利用角色冲突理论分析了残疾对家庭收入、亲属工作机会、亲属心理、照料、医疗等都产生了负担和影响。第七章利用家庭医学理论主要考察家庭供养和照料资源两个方面，并通过质性分析论证了对残疾人家庭的支持就是对残疾人的支持，满足残疾人服务需求从“家庭”开始。第八、九章分析了如何以家庭视角构建社会服务体系。第八章主要考虑残疾人居家服务、社区服务、机构托养选择中的家庭因素，以及家庭资源对残疾人享受社区服务和机构托养的影响。第九章通过经济支持、生活照料、精神慰藉、医疗康复等北京市残疾人服务的多个方面，论证了其受家庭特征的显著影响，这也是今后助残服务需要注意的方面。第十章总结了研究结果、不足以及未来的研究方向，并提出了对策与建议。
三、研究假设
家庭在残疾人生命历程中的作用不容忽视，对残疾人的服务需求也会产生影响，因此，对残疾人的服务需求不能忽视家庭的影响因素。根据现有的文献研究和理论，立足研究框架，本书提出了如下研究假设：
（1）家庭在残疾人致残方面具有一定责任。
（2）照料残疾人对家庭造成了负担，残疾程度越严重，家庭负担越重，表现在经济状况、心理压力、工作机会等各个方面。（
3）满足残疾人的服务需求，往往可以通过满足其家庭的需求来实现，对残疾人家庭的支持就是对残疾人的支持。
（4）得到家庭支持越多的残疾人，越愿意接受居家服务，对正式服务需求越少。（5）残疾人的家庭状况直接决定残疾人的服务和需求，表现在经济支持、照料资源、医疗康复、精神慰藉等各个方面。
四、数据与方法
（一）数据介绍
本书使用的数据主要有两个来源，其中调查数据一项，主要用于定量分析中，访谈数据（资料）一项主要用于定法分析。
1.2009年北京市残疾人服务需求调查数据
2009年北京市残疾人服务需求调查，是北京市残疾人联合会组织，并与中国人民大学社会与人口学院联合调查实施的。本次调查采用简单随机、等距抽样方法，并进行多阶段抽样。共在北京市7个区县（西城区、宣武区、朝阳区、海淀区、大兴区、门头沟区、密云县）抽取了1205名持证的残疾人，其中1198名残疾人有服务需求，本书的服务需求分析也是基于这1198名残疾人的情况。考虑到不同类型残疾人的服务需求不同，本次调查的残疾类型主要包括：智力、精神、肢体、视力残疾和多重残疾，并且以重度残疾人为主。重度残疾人包括：视力残疾中的一级盲、二级盲；听力残疾中的一级；言语残疾中的一级；肢体残疾中的一级；智力残疾中的一、二级；精神残疾中的一级（灵活就业除外）根据中国残疾人联合会制定的《残疾人实用评定标准(试用)》进行划分；残疾类别、等级以《中华人民共和国残疾人证》的认定为准。。多重残疾人以残疾程度最严重的残疾类型为准。为了兼顾城乡差别，残疾人农业和非农业户籍人口比例与北京市第二次残疾人抽样调查保持一致，大致为3∶7。调查问卷分为四部分（详见附录）。
第一，基本情况。包括残疾人人口学特征、残疾状况、就业和社会保障情况、家庭状况、环境状况。其中，对家庭状况的调查是重点，相关信息细致完整。
第二，生活自理状况。主要调查残疾人是否能够完成进食、翻身、洗漱、穿脱衣裤、如厕、室内移动等生活活动，调察其独立办事的能力。比如：智残患者能否自己走出家门？精残患者能否自己按时服药？视残患者能否自己及时求助？肢残患者能否自己外出办事？等等。
第三，接受服务现状。包括服务基本状况、享受居家助残服务的状况及满意度、享受社区照料服务的状况及满意度、享受机构托养服务的状况及满意度等内容。此部分是为了分析现状与需求的差距，将现状与需求调查的逻辑结构对应起来。
第四，服务需求状况。此部分是调查问卷的核心，包括五大板块，首先是主要服务模式选择，在居家服务、社区服务、机构托养三种服务模式中选择两种，并按重要性排列。第二、三、四板块分别对应了选择各种服务模式的服务内容选项。最后一个板块是开放性问题，主要是为了了解残疾人的一些特殊服务需求，知道他们目前生活中最大的困难是什么、迫切需要政府和社会提供哪些支持和帮助，倾听他们的心声。
2残疾人家庭访谈：深入60户残疾人家庭访谈
由于定量数据资料存在一定的局限性，需要进行更深度的挖掘，以探求不同特征的家庭户对残疾人需求的影响，于是进行了深度访谈补充论证。访谈采用入户的方式，与残疾人、残疾人家庭面对面交流。访谈时两人一组，一人访谈，一人记录，所有资料均为访谈实录。为了保护个人隐私，略去所有被访谈者的真实姓名。选择访谈资料的标准主要是残疾人的家庭户特征，样本从北京市残疾人信息库中抽取。
每年的访谈对象侧重点不同，访谈内容主要包括：残疾人个人状况、家庭状况、残疾生命史、残疾人需求、家庭服务需求、家庭压力和照料者体验、家庭关系与家庭支持，以及政府、社会和社区支持，等等。
（二）研究方法
本研究广泛利用多学科的研究方法，以人口学、老年学、社会保障、医学为基础，综合使用历史学的文献研究方法、人类学的田野调查方法、经济学的数量统计方法，采用实证分析和理论分析相结合、定量分析与定性分析相结合的方法，以实证、定量分析方法为主。所用分析软件为SPSS15.0。
具体研究方法包括：（1）描述性方法：单变量描述、相关分析；使用所研究的变量与家庭变量做交叉分析。（2）模型分析：根据因变量的衡量方式、数据的结构来选择具体模型。分析采用逐步回归的方法，采用多个模型来进行预测。基本的思路是：模型1是基本模型，包含了所有涉及的自变量，主要是个人特征和残疾特征。模型2加入了家庭特征的信息。如果在模型2中加入家庭特征之后，模型1中其他预测变量的影响显著减小，则家庭特征是个中间变量。反之，家庭特征与其他预测变量一样，对所分析的因变量产生影响，则可以说家庭对残疾人服务产生显著影响。（3）定性方法：文献研究、深度访谈。实证主义研究倾向在作为社会学理论基础的方法论领域中一直处于主导地位，其突出表现是强调以自然科学的方法模式研究社会现象，为保证研究结果的客观性与科学性而忽略社会现象所特有的主观性；而定性方法能够研究社会现象所特有的主观性，定量、定性两者相得益彰，因此本研究将定性研究和定量研究结合起来，共辅一“主”。
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