他活了29年7个月零10天；疾病导致严重的智障，只能发出有限的几个声音；右眼失明，左眼视力微弱；脊柱侧凸导致驼背，所有的关节都严重错位；患有严重的癫痫，经常患呼吸道感染和肺炎；颈椎畸形，头部和脊柱仅靠颈部的肌肉连接；无法咀嚼，不能独立进食，总是流口水；但他喜欢玩提线木偶，爱闻花香，也很爱笑；他喜欢听音乐，更不可思议地迷上跳舞。每当音乐响起，他就迫不及待地想找个舞伴翩翩起舞。跳舞的时候。他会紧紧地抱着你，你甚至能透过那瘦瘦的硌人的身躯感觉到他的心跳。
　　本书作者就是这样一位孩子的母亲。她用动人的笔触讲述了儿子短短29 年的生命。本书不是为了展现残疾，而是要抒写抗争。并让我们看到那永不止息的爱。
　　她告诉我们：面对苦难，如果人人都敞开心扉，人人都能乐观面对，甚至面对悲伤与黑暗也能舞出生命的华彩与爱的光芒。那么我们就能重获一颗坚韧的心，得以体昧生活的美好。

　　第一章　痛苦没有预约
　　他叫罗布，我们的长子。他的降生改变了我们的一生，造就了今天的我们。
　　如今，我们虽擦干了他留在钢琴上、电视上和地板上的口水，却无法擦去他留在我们心头的记忆。他的生命所带给我们的问题和我们找到的答案，驱使我们要把他的故事分享出来，与那些遭遇相同但仍在苦苦寻求答案的人们共勉。
　　罗布活了29年7个月零10天，一降生就因为一种极为罕见的染色体变异而导致严重的身残和智障。成年后的他，身高一米七，体重不到五十公斤；右眼失明，左眼视力微弱；脊柱侧凸导致驼背，上半身歪向一边，所有的关节都严重错位。
　　他还患有严重的癫痫，也是上呼吸道感染和肺炎的易发患者；由于颈椎畸形，头部和脊柱仅靠颈部的肌肉连接；他只能发出有限的几个声音，无法咀嚼，也不能独立进食，必须靠别人不断的帮助和提示；还总是流口水，走路的样子被我们戏称为“醉八仙跳摇摆舞”。
　　罗布的笑容能照亮他的整个脸庞，让每个看到的人都备感亲切和亲近。他非常喜欢提线木偶，其中木偶格罗弗是他的最爱。他很有幽默感，也很爱笑。他一生只哭过两次。一次是因为一件小事儿我批评他；另一次是在教堂里，我不知他为什么哭。他喜欢听音乐，每当音乐响起，他就迫不及待地想找个舞伴翩翩起舞。跳舞的时候，他会紧紧地抱着你，你甚至能透过那瘦瘦的硌人的身躯感觉到他的心跳。罗布认识字母表上所有的大小写字母，能通过一些手语和布利斯符号（BlissSymbols）来表达自己。布利斯符号系统由一些简单的符号图形组成，这些符号可以通过组合和搭配来表达不同的含义，便于残疾人互相交流。
　　罗布爱闻花的香气。在教堂时他会很安静，一副领悟颇深的表情。他觉得倒车的动作很可笑，每次倒车都会把他逗笑。不过，一旦他决定了的事，不管你如何劝阻，他都会固持己见。回答问题的时候，他会用缓慢地点头表示“是”，用短、频、快又略带挑衅意味的摇头表示“不”。他的右手食指总是伸着，大拇指就蜷缩在食指和中指之间。
　　他喜欢画圈儿，也喜欢转圈儿玩儿，觉得轻声耳语很有趣儿。他喜欢井然有序、有条不紊的生活，也喜欢把自己打扮得漂漂亮亮，但脚下踩着青草的感觉会让他很不舒服。他喜欢各种音响效果，看电视时总是左摇右晃，随着音乐有节奏地点着头。他酷爱玩水，喜欢在浴缸里、池塘里和游泳池里嬉戏。玩肥皂泡的时候，要么用食指把肥皂泡一个个戳破，要么花样百出地把肥皂泡弄成各种形状。他还能拼写出自己的名字“罗布”呢！
　　罗布大多数时候都是快乐的。
　　有10年之久，我们只有罗布一个孩子。除了生病住院和为期一周的一次度假及少有的几次在外过夜外，他生命中的每一天都是和我们一起度过的。他出生时我和菲尔20岁，去世那年我们正好50岁。他的生死都令我们肝肠寸断。由于看不到希望，感受不到祝福，他的降生使我们深陷绝望的深渊难以自拔——他的残障意味着我们永远也不可能过上梦想中的美好生活，他也永远无法像其他健康孩子那样长大成为男子汉。罗布去世时，我们更加悲痛欲绝。因为在抚养他的过程中，我们逐渐明了，上帝借着他在我们身上欲成就的计划是何等奇妙，我们也分明看见天父为实现我们的梦想铺就的道路是何等美善。
　　在二十世纪七十年代，分娩时给孕妇注射麻醉剂是较普遍的做法。因此，罗布呱呱坠地时，尚处于麻醉期的我对所发生的事情浑然不觉。等药效过后，我醒来问“我的宝宝在哪里”时，就隐约感到事情有些不妙。一位医生对我说，事情有些麻烦，我的宝宝呼吸有障碍，还有多种先天缺陷。闻听此言，我顿时悲痛不已，于是医生给我服用了镇静剂，以便稳定我的情绪。
　　当晚，我和菲尔还努力朝好的方向想。我们想：通过药物治疗、手术和教育可以解决很多问题。我们以此来给自己打气。菲尔在离开医院回家时提醒我，我们应当庆幸孩子的智商没有问题。他甚至开玩笑说：”说不定他是你见过的最聪明的小家伙呢。”然后他抱我，吻安。
　　产科病房绝对是个不乏柔情爱意的地方。那些翘首期盼造物主赐下美好礼物的父母们，满脸欣喜地接过自己的小宝贝抱在怀里，这是多么激动人心的幸福时刻啊！但是，即使是再美好的时刻，也总是有人欢乐有人愁：那些签下领养文件的孤独的单身母亲们，把孩子称为她们爱情之旅的休止符；那些死了孩子的父母们，那些孩子注定会夭折的父母们——这些遭遇不同的母亲们都躺在同一个病房里，她们各自的故事、感情、恐惧、喜悦，凡此种种，都纠结在一起，五味杂陈。如今，我和菲尔就面临着同样的际遇。由于没有医疗保险，我们只好与另一个家庭同住一个病房。那一夜，护士不时把那位母亲的新生女儿抱过来让她喂奶和照料。而我的臂弯里，却始终空空如也。
　　那是怎样一个备受煎熬的不眠之夜啊！第二天一早，负责我们的儿科医生来到病房说，她会开更多的检查单，给我们的孩子做进一步检查，包括脑部的X光扫描。我问她罗布的智商有没有问题，想确认一下我们的猜测。哪知医生回答说：”我们甚至不能肯定他有没有智商。”哦，上帝呀！我可怎么跟菲尔说呀！他会留下来陪我共同面对这不幸吗？我们又怎么养活这满身是病的孩子啊？
　　一连串的打击和恐惧蜂拥而出，淹没了我的理智。正在这时，电话响了，母亲的声音从电话那边传过来。感谢上帝，母亲的电话来得太及时了。无论是过去、现在还是将来，她总会在我最需要的时候，给予我关爱和信心，都会始终如一地支撑着我。
　　那天晚上，菲尔上完课、打完工之后就来到医院看我们。当我告诉他罗布的健康问题比我们担忧的还要严重时，他张开双臂揽我入怀，说：”上帝这样安排必然会有原因。“在他这句话出口之前我已经与他相爱，但是在他说出这句话之后，我以一种全新的方式彻彻底底地爱上了他。
　　这种盼望从哪里来？在山穷水尽之时仍满怀希望，这可不太合乎逻辑呀！我们生活的这个世界，崇尚理性思维和逻辑证明。但客观存在的远不止摸得着、看得见的这些物质世界。一个人深陷绝望而放弃，另一个人却依然充满盼望努力向前。这两种选择决定了截然不同的生活之路。
　　绝望使人陷入黑暗、虚无之中，而盼望是信心的一部分。
　　当时，我们不仅想知道罗布都患有什么病，也想知道病因是什么。医生怀疑罗布有基因缺陷，建议做染色体检查，就抽取了他的血液做化验。经过漫长的三个星期的等待，化验结果终于出来了，但病因仍不清楚。医生们的初步诊断结果是，罗布以后会有严重、甚至彻底的智力发育迟缓症状，而且他的预期寿命很短，最多只能活到十多岁。医生进一步建议我和菲尔也做一下基因测试，以确定我们再生下像罗布这样残疾儿的概率。
　　随后，又一次经过充满恐惧的漫长等待，化验结果显示我和菲尔都不是这种异常基因的携带者。于是医生建议我们把罗布交给公共机构照管，然后尽快再生一个孩子。’还建议我们应该忘记曾经发生过的悲剧，及早开始新生活。那天，我就站在那小小的病房里，3名身穿白大褂的医生站在对面，向我解释他们的意见和建议。当时的情景我至今记忆犹新。那年我和菲尔都只有20岁，不谙世事。但是有一件事我们再清楚不过，我们对罗布这条小生命负有责任，而且他需要我们，他有权利得到我们的爱和照顾。上帝赐给了我们负责任的双亲，为要使我们成为同样负责任的父母。亲眼目睹了父母一生战胜的困难，让我们懂得，即使处境艰难也不应退缩，反而更加需要努力拼搏。
　　如果让我们自己选择，我们当然不会选择这样难走的生活道路，当然希望怀中抱着的孩子聪明健康。每次我进入产房通道即将分娩时，我都会思考关于生命选择这一凝重的问题。按照本性，谁都愿意选择能取悦我们眼目的东西。我们自以为有能力分辨是非好坏，并按自己的判断选择自认为好的东西。其实，一个碰伤的桃子可能很甜，如果你不在乎那些创伤就会尝到甜头。但我们通常会把它扔到一边不加理睬。
　　我们之所以追求完美，都是人性使然。一些人从自身之外寻求完美，另一些人却对自己求全责备。其实，每个人都会面临与伊甸园里的亚当和夏娃相同的选择：我们相信上帝是完美的，还是我们要变成自己的上帝？
　　若按人类的标准，我和菲尔肯定都不是这样一个残疾儿的最佳父母人选。我们还都是刚刚20岁的大孩子，甚至还需要别人的照顾。我认识的人都不认为我们有资格做孩子的父母。在我们面前摆着两条路：要么相信生下残疾儿纯属意外，要么相信上帝允许这件事的发生有着更高的计划。若选择后者，就意味着必须相信制定这一计划的圣洁之神。
　　可是如此圣洁的神怎么会允许这么残忍的事情发生？我记得主日学里听到一句经文“神就是爱“。果真如此，那么神的爱如何从这悲惨的遭遇中显明出来呢7难道上帝将自己置身事外，袖手旁观我们会选择哪条道路，还是他亲自造成我们今天这样的局面？可惜那时我还不知道自己是站在错误的角度来理解这些答案。
　　我同样不知道，这小小的婴孩将成为上帝手中宝贵的器皿，借着他来使我察验自己和所置身的这个世界，帮助我懂得生命中真正重要的是什么。
　　至此，我开始真正懂得等候上帝的必要性。一度，我曾内心暗自低语：“你的旨意必将成就！”
　　第二章　接受命运
　　冥冥中仿佛有上帝的话语传来：“你只管前进，并等候我的旨意。”是啊，我们不知道路在何方，不知道结果会怎样；我们不清楚何时会力不从心而放弃，更不知需付代价几许。在我们看来，一切皆不可能。
　　人处困境很容易鼠目寸光。我们也不例外。根本无法奢谈什么长期规划、生活目标，只能顾及眼前，最多能应付完今天，艰难的日子似乎没有尽头。
　　医生告诉我们该放弃罗布再生一个。作为受过良好教育的专业人士，这些医生的判断代表了当今社会普遍的价值标准，就是抛弃和漠视弱势群体。如今，一个人要想体现自己的价值，就必须有所贡献并赢得人们的认可，对人们投入在自己身上的金钱和精力不负众望。我们看重这些，将之作为价值判断的根本依据。一旦这些价值标准受到威胁，我们也可以找出千万条理由来辩驳。然而，当风云突变，～切不再按常规出牌时，我们就不得不从更深的层次来鉴察自己的评判标准和价值观。万一我们在还没有掌握全部事实之前，必须做出攸关性命的抉择，又当如何呢？难道一个人的生命价值几何不是透过他一生的轨迹显明的吗？
　　我们抱紧孩子，逆潮流而动。成为罗布的父母使我们与这个世界分离，遭到孤立的同时，也得到了自由。怀抱被整个世界遗弃的小生命，我们仿佛置身于没有航标的茫茫海洋，不知何去何从。我们不但没有《斯波克育儿经》之类书籍可以借鉴，甚至连我们的父母除了为我们担心难过也都束手无策。每个父母都渴望自己的孩子能够长大成人、成家立业，但是罗布却得永远依靠我们。
　　在那个年代，针对特殊人群的支持团体和教育计划少之又少。人们对于残障儿童和家长的特殊需要普遍持漠视态度。各家精神卫生研究机构早已人满为患，令人望而却步。当时的美国政府对待残障人士的观念和态度，也正处在转型和相应对策调整的关键期。与此同时，以减少残障人口出生率为手段的堕胎法案也即将通过。
　　我跟菲尔决定留下罗布以尽为人父母的责任，没想到这个抉择却成为我们婚姻的坚实基础。我们在彼此身上都看到了怜悯之心、坚定的信念和委身的精神，这都是建立美满、持久婚姻的关键品格。我们之间的承诺变得更加坚定，我们之间的爱’情也更加深刻。上帝的荣耀透过小罗布这个身患残疾的小小婴孩，临到了我们，显明了我们的真性情，昭示了他要把我们塑造成怎样的人。罗布的病弱使我和菲尔的婚姻愈发坚固，我们的爱情愈发深厚。无声的诺言将两颗心紧紧地联结在一起，使两个人成为一体，如此紧密的联合孕育出常人渴盼但难以企及的安全感。
　　时隔多年，当财务危机如火如茶的时候，我们再一次深刻体会到做正确事的重要性。财务顾问建议我们不要冒着破产的风险承担庞大的商业债务。但一想起当初我们对罗布所做的承诺，这次无论如何都不能临阵脱逃！我们一生之中做出的所有决定都源于那起初的决定。不仅是我们，大家皆如此。
　　基因测试的结果显示，最初我怀上罗布的时候，原始细胞的分裂是正常的，但此后染色体发生了突变，21号染色体出现部分缺失。这种病症与唐氏综合症截然相反。唐氏综合症又称21三体综合症，它的病因同样源于21号染色体发生突变，但不是缺失，而是多出了一个小的G组染色体。在如此细小的环节上。染色体一多一少。竟能导致患者截然不同的症状。如此细微的基因突变，却导致如此巨大的畸变，人的生命是多么奥妙莫测和错综复杂啊！我们又怎能不敬畏那全能的造物主！
　　基因研究在那时还处于成长阶段。罗布的病情引起了医学界的关注，多家医院和医学院都希望罗布能成为他们的研究对象。罗布接受了穿刺和血液及皮肤样本的活体检验，接受拍照，做过各种测试。1971年8月，在巴黎召开的一次基因研究会议还探讨了他的案例。1972年初，《儿科学》杂志1月和2月号连续刊登了罗布的照片。虽然有人把罗布仅仅看作一个试验品，但罗布仍以自己的存在，为世人作出了贡献，至少社会开始关注像他这样的病患儿童。我们也因此更加深信，罗布的生命意义和存在目的，必有上帝的美好的计划在其中。
　　俗话说学无止境，但掌握知识的同时也意味着我们将面临更大的选择。今天，胎儿尚在母腹，医生就可以使用仪器检测他们是否具有先天缺陷。可一旦发现胎儿不健康，是弃还是留？父母所面对的选择之艰难也是以前无法想象的。我们无止境地探求智慧、知识，渴望能够更好地掌控未来和人生美景。然而，事实却是，人类不过是目光短浅的受造物，能看到的只有今天。

作者序
序
第一章 痛苦没有预约
第二章 接受命运
第三章 记录与反响
第四章 迎接挑战
第五章 无罪的罪人
第六章 美妙的手
第七章 迟到十年的接纳
第八章 在黑暗中不断进步
第九章 感恩的理由
第十章 恩上加恩
第十一章 双倍祝福
第十二章 地上的家，天上的门
第十三章 抵达幸福巅峰
第十四章 前往新城
第十五章 田间百合花
第十六章 特别的敬拜者
第十七章 家庭之锚
第十八章 与天使合唱
第十九章 回到天堂
第二十章 最后的富士菊
第二十一章 完美的真相