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书       名 :
著       者 :
出  版  社 :
I  S  B  N:
文献来源:
出版时间 :
给慢性病儿童爱的一生
0.00    
图书来源: 浙江图书馆(由图书馆配书)
  • 配送范围:
    全国(除港澳台地区)
  • ISBN:
    9787122120953
  • 作      者:
    (英)莎伦·德姆西(Sharon Dempsey)著
  • 出 版 社 :
    化学工业出版社
  • 出版日期:
    2012
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编辑推荐
    以患儿母亲的独特视角,介绍了
    慢性病对于孩子和整个家庭的影响
    怎样照实和护理患慢性病的孩子
    如何安排和应付住院和治疗
    怎样与孩子和医生交流
    如何安排家庭生活和学习
    和孩子一同面对生命的最后阶段
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内容介绍
    作者以患病孩子母亲的独特视角介绍了慢性病对患儿、父母、兄弟姐妹们乃至整个家庭产生的广泛影响,以及各种家庭应对疾病的不同方式。内容涵盖发病初期、诊断公布、治疗和缓解期,以及和孩子一起面对即将来临的死亡等所有阶段,涉及与医生交流、学校教育等方方面面,值得慢性病患儿的父母阅读借鉴。
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精彩书摘
    父母成为孩子护理团队中的积极参与者是非常重要的。健康专家认为,在疾病治疗方面他们是专家,但是父母是孩子的专家。我们需要以家庭为中心,把疾病临床治疗与心理支持治疗、教育和社会支持等方面有机地结合起来形成一套综合的办法。
    一些父母亲以控制作为一种应对战略,他们试图获得相关信息、充分的研究病情、找有相同经历的人谈话,并对医师提出质疑,有时寻求会诊。这些父母亲采取先发制人的态度,使他们尽可能多的获得有关病情和治疗方面的资料,采取了积极的应对策略,重点放在行动上,而不是对孩子的病感到不知所措和无能为力。另外一些父母亲则感觉是进入了一个黑暗时期,他们不能接受不好的预后,他们没有能力去积极而专心于孩子的健康护理,因此他们的住院经历是消极的,应对治疗也是被动的。
    领会孩子的恐惧和担心与了解症状和疾病本身一样重要。父母亲常常是传达孩子利益的发言人和中间人,他们作为医疗团队中的一员意义重大。父母提供的信息至关重要,也能对治疗结果产生巨大影响。如何诠释父母的角色以及怎样履行护理义务会对孩子产生巨大影响,同样也会影响医疗团队的工作。良好的沟通能够传递孩子的需要,也会对医师制订护理和治疗计划产生影响。
    与此同时,医疗团队依赖父母亲来实施治疗。治疗常常会延伸至孩子的家庭生活,如果没有父母亲的支持,也就不能正
    患有慢性病的儿童首先是孩子。他们的病情可能会限制他们活动或需要治疗,但首先他们是一个孩子,其次才是一个病人。
    大多数慢性病是不能治愈的,但为了控制疾病,治疗是必需的。一旦孩子成为医院环境中的一员,他们很容易感觉自己是一个病人。医师习惯于考虑具体检查、处理症状、疾病诊断和预后,以及开药和治疗方案。
    症状的背后是一个孩子或青年人。有时,孩子的声音应高于医疗实践的需要。家长在医院中的角色往往是一个倡导者,代表自己孩子的需要。
    诊断阶段的混乱常常被迅速实施的治疗方案和护理计划所取代,甚至可能需要外科手术或进一步调研。只有在诊断明确后才能着手了解该疾病或病情。在这个阶段,很可能有一批新的医务人员开始接触患儿家庭。当孩子从一个医院转到另一个医院时,连贯的护理也丧失了。由于诊断和治疗的需要,连贯的护理在一开始常常是必要的。
    ……
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目录
引言
诊断的公开
应对诊断
告诉你的孩子
对家庭的影响
建议和行动指南

应付住院及治疗
孩子眼中的医院
减轻疼痛
医院的经验
婴幼儿
2~4岁幼儿
5~10岁儿童
青少年
建议及行动要点

交流:一个双向的街道
与医疗专业人员交流
与家长沟通
与你的孩子沟通
与患儿健康的兄弟姐妹进行沟通
与同伴沟通
建议和行动要点

支持:到哪里寻求帮助
心理支持
对青少年的支持
对患儿同胞的支持
来自祖父母的支持
来自家族成员和朋友的支持
宗教的支持
支持您的伴侣
来自工作单位的支持
社团的支持
建议和行动要点

教育和学习经历
孩子在学校时的倡议
与学校沟通
在家上学
用药和在校学习
建议和行动要点

日常的家庭生活
孩子们的日常生活
青少年的日常生活
建议和行动要点

希望破灭:养育生命末期的孩子
谈论死亡
建议和行动要点
结论
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