父母成为孩子护理团队中的积极参与者是非常重要的。健康专家认为,在疾病治疗方面他们是专家,但是父母是孩子的专家。我们需要以家庭为中心,把疾病临床治疗与心理支持治疗、教育和社会支持等方面有机地结合起来形成一套综合的办法。
一些父母亲以控制作为一种应对战略,他们试图获得相关信息、充分的研究病情、找有相同经历的人谈话,并对医师提出质疑,有时寻求会诊。这些父母亲采取先发制人的态度,使他们尽可能多的获得有关病情和治疗方面的资料,采取了积极的应对策略,重点放在行动上,而不是对孩子的病感到不知所措和无能为力。另外一些父母亲则感觉是进入了一个黑暗时期,他们不能接受不好的预后,他们没有能力去积极而专心于孩子的健康护理,因此他们的住院经历是消极的,应对治疗也是被动的。
领会孩子的恐惧和担心与了解症状和疾病本身一样重要。父母亲常常是传达孩子利益的发言人和中间人,他们作为医疗团队中的一员意义重大。父母提供的信息至关重要,也能对治疗结果产生巨大影响。如何诠释父母的角色以及怎样履行护理义务会对孩子产生巨大影响,同样也会影响医疗团队的工作。良好的沟通能够传递孩子的需要,也会对医师制订护理和治疗计划产生影响。
与此同时,医疗团队依赖父母亲来实施治疗。治疗常常会延伸至孩子的家庭生活,如果没有父母亲的支持,也就不能正
患有慢性病的儿童首先是孩子。他们的病情可能会限制他们活动或需要治疗,但首先他们是一个孩子,其次才是一个病人。
大多数慢性病是不能治愈的,但为了控制疾病,治疗是必需的。一旦孩子成为医院环境中的一员,他们很容易感觉自己是一个病人。医师习惯于考虑具体检查、处理症状、疾病诊断和预后,以及开药和治疗方案。
症状的背后是一个孩子或青年人。有时,孩子的声音应高于医疗实践的需要。家长在医院中的角色往往是一个倡导者,代表自己孩子的需要。
诊断阶段的混乱常常被迅速实施的治疗方案和护理计划所取代,甚至可能需要外科手术或进一步调研。只有在诊断明确后才能着手了解该疾病或病情。在这个阶段,很可能有一批新的医务人员开始接触患儿家庭。当孩子从一个医院转到另一个医院时,连贯的护理也丧失了。由于诊断和治疗的需要,连贯的护理在一开始常常是必要的。
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