南西起初并未投身她父亲对抗亨廷顿氏舞蹈症的努力中。在得知自 己可能患病后，她全心埋首于密西根大学研究所的课程中，试图忘掉自 己的危险。“我不曾告诉任何人，因为我担心他们的想法，也许他们会 不愿再与我来往。”她说。然后，1970年时发生了一件意外：李诺企图自杀。“这太可怕了，” 南西说，“这事第一次让我知道她有多沮丧，因为自杀这件事在我们家 一向是绝对不许的，无论什么原因，任何人想都不许想的。”赶回洛杉 矶，南西知道母亲试图服用过量安眠药，然后躺在床上，面对着南西和 艾莉丝的照片，仿佛在对她俩告别。幸好管家发现李诺卧房的灯很晚都 还亮着，及时把她抢救回来。当南西发觉母亲对于自杀获救非常愤怒 时，她才了解：“天啊，情况将愈来愈糟。” 打这时起，南西方才带着与父亲相同的感受，投入与此症相关的工 作。“起先，我想我只是为了做而做，感觉自己仿佛已能战胜这场降临 我们头上的厄运。”她父亲当时和玛卓莉仍有正式合作的关系，于是南 西便成立了古斯瑞机构的密西根分部。她开始在底特律地区把亨廷顿氏 舞蹈症病患家族组织起来，从密西根大学安娜堡校区（Ann Arbor）出 发，帮忙咨询这些家族，为他们寻求财务支援、医疗协助，以及患病家 属的看顾问题。其中有个家庭住在拖车上，成员包括一名中年的汽车工人、他妻子 （亨廷顿氏舞蹈症患者）以及三个孩子。“有天他告诉我，他将入院动 疝气手术，而且还说，我不会活着出来的。”结果他不幸言中，”她回忆 道，“我想，生命对他来说实在难以承受。和这些人及家庭一起工作，令人极为伤感，但我觉得不能不去做它。”起初，她的感受日渐枯干，但沮丧却与日俱增。不止一次，由于太过沮丧，使她疲倦不堪，结果发 现自己有时竟在半睡着状态下，开车回到学校。但是，这些家庭对她同时也具有疗效。每当这些受困的人和他们的 家属对她倾诉心中的害怕、愤怒和绝望时，她便有种松了口气的感觉。“这简直像在变魔术，好像透过别人的口，把你原先脑中想着、但心中 不能接受的事情，大声说了出来，它使我的情感忽然条理分明起来。” 她说：“我不再将亨廷顿氏舞蹈症视作我个人的疾病，我开始像心理医 生般，从我的前景来看它。”在她组织病患家属的前几个月，她“好像 过着两种分离的生活，但渐渐地，这两者合而为一。”终于，她的生命 “完全浸透”在亨廷顿氏舞蹈症中，而且还决定要以这种疾病对患者家 属造成的精神冲击，作为博士论文的主题。同时，她对父亲办的科学研 讨会也很感兴趣，虽然她对他们所讨论的科学技术并不怎么了解。令人发毛的场景 自从在洛杉矶那个炎热的8月午后，南西首次得悉自己家族的病 史，之后数年，她都觉得不平衡，仿佛人栽倒时想拉住什么实在的物体 般。“我记得在他告诉我们妈妈的事后，我沿着海滩散步，一边仰望棕 榈树，一边在想，这个叫做什么亨廷顿的病怎么会找上我们？”她说，“看起来好像某种异形侵入了我们的生活，而且一夜之间就改变了它。” 她觉得自己的家庭生活几乎就要崩溃了，这种生活原来是构建在磐 石般稳固的中产价值观，如教育、常识上面的。她又想，也许那种生活 从来就不曾存在过，那儿的东西也没有一样是可靠的。她还发现，惟一 令她安慰和觉得平衡的事，只有“战斗”。几年下来，她发现藉由奋力 战斗，藉由向入侵她家庭生活的可怕疾病宣战，自己终于能挺立起来。渐渐地，申请与亨廷顿氏舞蹈症有关的特殊项目研究计划，开始点 点滴滴出现在遗传疾病基金会以及美国卫生研究院中。1972年，基金会 举办了一个研讨会，由俄亥俄州“亨廷顿舞蹈症神经学世界联盟”负责 筹办会议。然而，当与会学者滔滔不绝地陈述他们的研究成果（或缺乏 成果）时，事实愈来愈明显，在揭开亨廷顿氏舞蹈症神秘面纱这方面，其实一点进展都没有。但是接下来，艾威·勒吉伦（Ramon Avila Giron）步上了讲台。艾 威·勒吉伦是一名委内瑞拉的医师，他的博士论文题目为研究有多人罹 患亨廷顿氏舞蹈症的委内瑞拉家庭。艾威·勒吉伦的演讲包括一卷粒子 很粗的黑白短片，那是他在南美洲北部海岸，水域广如海湾的马拉开波 湖畔，一个偏远小村庄里拍摄的。P26-27
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