本书主要介绍最常见的神经系统罕见病，包括特发性炎性脱髓鞘病、自身免疫性脑炎、重症肌无力、特殊类型的周围神经病等。从疾病的认识、症状、就诊、治疗、照护和预防等多个方面进行介绍。针对患者、公众最常提出的问题，由医学专家结合临床经验和科学研究给予通俗易懂的详细解答，图文并茂，帮助读者轻松理解医学术语和复杂概念。第一篇，“认识神经系统罕见病”带领读者了解神经系统常见罕见病的基本概念，包括疾病的起因和潜在风险。第二篇，“症状篇”深入探讨不同罕见病的常见症状，帮助患者及时识别症状，并理解早期识别症状的重要性。第三篇，“就诊篇”详细介绍如何向医生寻求帮助，以及各种必要的检查方法和步骤。第四篇，“治疗篇”详细介绍针对不同罕见病的治疗方法，包括疾病急性期、缓解期的治疗选择及传统药物和新型药物的区别，帮助患者了解不同的治疗手段。第五篇，“照护篇”从患者居家护理和日常生活的角度介绍如何应对不同罕见病的不同症状，以提高患者的生活质量。第六篇，“预防篇”关注如何预防疾病发生、复发，以及疾病治疗期间的注意事项。

开篇漫画
第一篇 认识神经系统罕见病
1.什么是罕见病？
2.神经系统罕见病都包括哪些？
3.带你认识身体通信的总部——神经系统
4.神经电信号是如何精准快速传导的——带你认识功不可没”的轴索和髓鞘
5.谁脱”了我的髓鞘？
6.常见的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病有哪些？
7.为何骨科医生建议患者到神经内科诊治脊髓病？
8.什么是脑炎？
9.周围神经病都包括哪些？
10.初识重症肌无力
11.什么是渐冻症”？
12.什么是神经系统遗传病？
第二篇 症状篇
1.特发性炎性脱髓鞘病有什么特点？
2.哪些症状提示特发性炎性脱髓鞘病复发？
3.视物模糊需要到神经内科就诊吗？
4.双腿麻木无力是脊髓病吗？
5.排尿障碍是脊髓病的症状吗？
6.睡眠增多需到神经内科排查脑炎吗？
7.记忆力下降是脑炎的表现之一吗？
8.突然性格改变、爱发脾气，可能是脑炎吗？
9.眼睛总是睁不开是面瘫吗？
10.肌肉跳是渐冻症”吗？
11.四肢麻木无力是得了不治之症吗？
第三篇 就诊篇
1.就诊时如何向医生告知你的症状？
2.患神经系统罕见病抽血能明确诊断吗？
3.腰椎穿刺安全吗？
4.诊断脱髓鞘疾病时，磁共振检查需要做平扫还是增强？
5.怕疼可以不做肌电图吗？
6.诱发电位是什么检查？
7.为什么有些检查需要反复做？
第四篇 治疗篇
1.为什么确诊特发性炎性脱髓鞘病后要长期使用激素类药物？
2.丙种球蛋白有什么治疗作用？
3.常见的免疫调节药物有哪些？
4.新型免疫调节治疗药物有哪些？
5.免疫治疗药物有哪些不良反应？
6.患特发性炎性脱髓鞘病应如何管理妊娠及妊娠期用药？
7.特发性炎性脱髓鞘病病情缓解后能停药吗？
8.免疫吸附”与血浆置换”是什么治疗方法？
9.自体造血干细胞移植治疗自身免疫性疾病可信吗？
10.患特发性炎性脱髓鞘病，可以选择哪些康复治疗？
11.肢体麻木可以通过药物治疗吗？
12.肢体频繁抽筋好难受：痛性痉挛有哪些缓解方法？
13.特发性炎性脱髓鞘病会复发吗？后期会残疾吗？
14.如何减轻特发性炎性脱髓鞘病后期的残疾症状呢？
第五篇 照护篇
1.重症肌无力患者眼睑下垂、看东西重影怎么办？
2.重症肌无力患者的运动锻炼指导
3.渐冻症”使用无创呼吸机时应注意什么？
4.渐冻症”患者咳痰费力怎么办？
5.渐冻症”患者如何预防呛咳？
6.脊髓病患者二便障碍如何照护？
7.脊髓病患者如何预防压疮？
8.脊髓病患者如何远离下肢深静脉血栓？
9.脑炎患者出现易激惹、性格改变怎么办？
10.特发性炎性脱髓鞘病患者视力下降怎么办？
11.特发性炎性脱髓鞘病患者疼痛抽筋怎么办？
12.周围神经病患者出现感觉异常怎么办？
13.如何缓解特发性炎性脱髓鞘病的焦虑、抑郁情绪？
第六篇 预防篇
1.怎样才能减少特发性炎性脱髓鞘病的复发？
2.长期使用激素类药物和免疫抑制剂应注意什么？
3.患神经系统罕见病需多久到医院复查一次？
4.患特发性炎性脱髓鞘病能接种疫苗吗？
5.患神经系统罕见病应怎样管理育龄期和妊娠期？
参考文献