“照护缺失”是本书反应的一个非常大的现实问题。不仅是家庭的照护缺失,也有社会的。而如果是家庭照护,如何分配角色、如何做好经济支持和心态准备,作者都表达了自己的思考。包括阿尔茨海默病在内的神经退行型疾病,在如今的社会已经越来越普遍。我国65岁以上人群中的阿尔茨海默病患者发病率为5.6%,且逐年上升。预先认识疾病、了解防护和治疗以及护理常识,也是每一个成年人在心态建设上必须做的功课之一。我们能预见、能应对的各种“状况”越多,我们应对未来和变化的能力就会越强。希望这样一本不煽情、不泄愤、不摆烂的深具人文关怀的医学回忆录,也能被你们喜欢。
近600万美国人——大约每10名65岁以上的人中就有一人患有阿尔茨海默病或相关痴呆症,预计到2050年,这一数字将翻一番以上。在这种疾病的患病率越来越高的情况下生活是什么感觉?如果最亲近的家人得了这种病呢?
《远去的父亲》是一本感人的回忆录。在被诊断出阿尔茨海默病后,曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平,坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象,但桑迪普医生却知道,自己和家人已经开始进入一场“战争”了。父亲和患有帕金森症的母亲——他带着他的精神疾病,她带着她的神经疾病——继续在缺乏子女充分陪伴的过程中相依为命。随着病情的进展,他变得喜怒无常、脾气暴烈,让身边的人流泪又无可奈何。在悲痛中送别最终不治而亡的母亲后,一度骄傲、特别渴望得到认可的父亲,成为了一个孤独、衰弱又无依的老人。桑迪普及其手足,以及把父亲视如自己亲人的护工,分别用自己的方式,一起陪伴父亲走完了人生的最后一程。
这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历,包括他们犯下的错、尝试过的探索,以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时,本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题,并给出了若干可行的建议。
(摘自“好吧,别担心我的孤独!”)
2018 年10 月的一个星期天,我开车到他家去带他吃午餐。
他和往常一样形单影只。草坪上积满了黄叶,夏季种植的植物已经伤痕累累,即将枯萎。我发现他坐在床上,挣扎着想要穿好衣服。他穿衣服的时间越来越长了,尤其是天寒地冻、需要多穿几层衣服的时候。有时他会先穿鞋再穿裤子,或是先穿毛衣再穿衬衫,抑或是先穿毛衣再穿另一件毛衣。而且,他经常忘记先穿内衣。
我走过去帮他。“把你的衬衫穿上吧。”我试着让他站起来。
那件衣服被翻了个面,于是我飞快把它翻过来,还帮他撑起了一只袖筒。
“等等,这么穿不对。”我边说边把衣服脱下来,“你能站起来吗?”
“你在干什么?”他怒吼道。
“你把衬衫穿反了。站起来,挪到这边来。”
“桑迪普,别让我做这又做那的:‘站起来,挪到这边来,走到那边去。’”
“我是想帮你。你到底要不要我帮你?”
“不要!”他吼道。
“好吧,那你自己来吧。”我转过身,挑衅式地走出了房间,然后转过身。因为我知道,如果我不回来,天知道还要在楼下等多久。“求你了,爸爸。”我说,“我们把这件事情做完好吗?”
待他穿戴整齐,我们还有另一项耗时的任务要完成:出门。首先要寻找他的钥匙。钥匙在餐桌上的一些文件下面。紧接着,我们在房子里转了一圈,把灯一一关掉(然后他又转了一圈,把一些灯重新打开)。他走去门廊看了看邮箱(那天是星期天),随后钻回屋里,留下我站在门前的台阶上。
“你去哪儿?”
“我不知道把钥匙放在哪里了。”
“你刚才检查过了。”我喊道,但他已经走了。
我在楼上找到他时,他正用思高牌胶带粘大衣柜的门,大概是为了防止有人趁他不在时打开它们。
“你在干什么?”我叫了一声,开始发火了。
“好吧,我们走吧。”他飞快地回答,留下那卷胶带晃来晃去。“你找到钥匙了吗?”
“是的。”
“钥匙在哪儿?”我们走出卧室时,我问道。
“在我口袋里。”他说。
外面阳光灿烂,但气温还不到50 华氏度(10 摄氏度)。风铃在微风中发出清脆的声响。一面美国国旗在远处的杆子上飘扬。
坐进车里,我帮他把安全带扣好,然后把车子倒出车道。
“那我们该去哪里呢?”我用欢快的语气问他,试图为每周的例行公事注入一些兴奋的感觉。
“别问我。”他平淡地回答。
我们常去的印度卷饼之家附近到处都是南亚餐馆。我们开车经过了一家孟加拉糖果店、一家清真肉店和一家纱丽精品店,然后把车停在了拥挤的停车场里。野草从黑色的柏油路裂缝中
钻了出来。排水沟里冒着冰冷的水汽。
“我想我以前来过这里。”父亲说,“这是地湾烧烤店吗?
“不,是印度卷饼之家。我们每周都来这里。”
“每周?”他难以置信地问。
“是的,爸爸,在过去的六个星期里,我们每个星期天都会来。”
我为他打开车门。他小心翼翼地把脚放在柏油马路上。他穿着平时的行头:橄榄绿色的休闲裤、深棕色的皮夹克、锃亮的黑色皮鞋。他坚持要穿的睡衣从已经磨破的裤头下面露了出来。他的毛衣下鼓鼓囊囊的是他塞进衬衫口袋里的钱包和其他杂物。他弯下膝盖,但没有挪动。我伸出了手。“我老了。”他说。这似乎是他几个星期以来第一次露出笑容。
我们手牵着手穿过停车场。在街对面举行的排灯节庆祝活动上,一些家庭临时排起了队伍,等待领取烤玉米和恰特。头上戴着橙色围巾的青少年和曾经的我一样,站在父母身旁,双手插着口袋,等待回家。
这家餐厅有着低矮的木梁和着色的窗户,阴暗却凉爽,如同一座教堂。墙壁上装饰着印度神像的木雕。老板在等候区看到我们,匆忙安排我们坐下。
“那位女士呢?”我们坐下后,父亲问。
“谁?哈温德吗?她星期日不上班,还记得吗?”
“为什么不?”
“因为你说你不想要她。”
他眯起眼睛想了想我的话,然后点点头,显然很高兴自己在这类事情上还有一些发言权。
“你想要什么样的卷饼?”我问。
“你决定吧。”他回答。等女服务员走过来时,我点了两份他最喜欢的粗粒小麦粉皮辣味卷饼。这种情况已经越来越多。
痴呆症让他无法识别自己想要什么,甚至感觉不到自己想要什么。渐渐地,替他记住的责任落在了我的身上。
我们静静地坐着。我发现他的指甲长了,于是暗暗记在心里,回家后要帮他剪掉。我还注意到,他的精工腕表已经停了。他戴着它只是为了装饰。
“桑迪普,这是什么?”他问道。他在翻盖手机上给我看了一张他收到的邀请,邀请他加入某农业科学期刊的编辑委员会。
我看了看那封邮件,惊讶于居然还有人想到要联系他。毕竟他已经退休四年多了。
“你知道这份期刊吗?”我问。
“知道。”他回答,但我看得出他在撒谎。
“‘您在植物生物技术领域做出了伟大的贡献。’”我大声念了出来,他骄傲地看着我。“‘因此,我们想请您来审查——’”
“我怎么告诉他们我不愿意?”他打断了我。
我在他的脸上搜索着一丝后悔的迹象,但他依然面无表情。
“你确定吗?”我问。
“是的。”他回答。我既伤心又释然,煞费苦心地指导他打出了一封回绝信。
引言 他们以前都叫我“高手”
第一部 斑块与缠结
1. 我们随时都可以搬去佐治亚州
2. 那你什么时候把皮娅带来
3. 那我就打辆出租车
4. 你会名垂青史
5. 总有一天她会离开,这一切都会过去
6. 看来我们要面对的是一种特殊的疾病
7. 这一天终于来了
第二部 伤疤
8. 你想让他像他妈妈一样,被关进带锁的病房吗
9. 她告诉我,她愿意无偿工作
10. 好吧,别担心我的孤独!
11. 你们的妈妈呢
12. 如果你不懂数学,那不是我的问题
13. 你是我的家人
14. 别担心,事情会解决的
致谢