本书的编写出版旨在指导肛瘘(含婴幼儿肛瘘、克罗恩病肛瘘)专病种大数据平台的建设,基于数据统一以优化诊疗规范,并促进临床研究和转化,使不同区域的患者享受到均质化的医疗服务。
第一部分 肛瘘数据集
一 患者人口学信息/2
二 就诊记录/4
三 现病史/5
四 既往史/7
五 个人史/8
六体格检查/10
七 诊断信息/12
八 实验室检查/13
九 消化内镜检查/19
十 影像学检查/21
十一肛门功能检查/24
十二 手术治疗/25
十三 病理检查/27
十四 药物治疗/29
十五 中医类疗法/32
十六 随访/34
十七 影像学或内镜学复查/37
十八 样本库/38
第二部分 克罗恩病肛瘘数据集
一 患者人口学信息/40
二 就诊记录/42
三现病史/43
四 既往史/45
五 个人史/46
六 体格检查/48
七 诊断信息/51
八实验室检查/53
九 消化内镜检查/61
十 影像学检查/64
十一肛门功能检查/70
十二 手术治疗/71
十三 病理检查/73
十四 药物治疗/78
十五 中医类疗法/82
十六 随访/84
十七 影像学或内镜学复查/88
十八 样本库/94
第三部分 婴幼儿肛瘘数据集
一 患者人口学信息/96
二 就诊记录/98
三 现病史/99
四 既往史/102
五个人史/103
六体格检查/104
七 诊断信息/106
八实验室检查/107
九 影像学检查-肛周超声检查/110
十手术治疗/112
十一 病理检查/114
十二 药物治疗/116
十三 中医类疗法/118
十四 随访基本信息/120
十五 随访影像学/123
十六 样本库/124
附 表
附表1 Bristol粪便性状量表/126
附表2 疼痛评分量表/127
附表3 肛门功能评估量表/128
附表4 大便失禁生活质量量表/129
附表5 生活质量量表(SF-36)/132
附表6 生活质量量表IBD-Q和CAF-QoL/136
附表7 婴幼儿粪便性状/144
附表8 婴幼儿肛门功能评估量表/145
附表9 婴幼儿疼痛评分量表/147
附表10 疗效判定/148
附表11 患者满意度量表/149
主要参考文献/151