他，是“生物技术历史上最伟大 CEO”，也是广大罕见病患者眼中的“希望之父”；他，把说服医保机构为每年治疗费用高达25万美元的孤儿药“买单”看成自己义不容辞的责任，也因推动美国乃至全球生物制药的发展而备受称颂；他，将毕生的追求和信念传递给更多的同行，鼓励他们去争胜、创新、回馈，为罕见病患者不断推出治疗药物，改变了他们的生存状况乃至人生！他就是生物技术和罕见病行业创始人之一——亨利·特米尔，也是罕见病领域的传奇。 作为土生土长的荷兰人，特米尔从美国弗吉尼亚大学达顿商学院获得工商管理硕士学位后，加入了美国百特（Baxter）公司，在将近10年的时间里从一名助理成为执行副总裁。1983年，特米尔放弃了百特优厚的待遇，仅以11万美元的底薪成为健赞这个初创公司的总裁和董事。三年后，他带领健赞公司上市，并开启了与健赞风雨同舟共同致力于罕见病事业长达28年的精彩传奇！

第一章 具有内在潜质的领导人
　　亨里克斯 阿德里亚纳斯 马里亚 特米尔（Henricus Adrianus Maria Termeer）1946年2月28日生于蒂尔堡，他称这个地方为“一个很小国家的第八大城市”。他是在家出生的，父母是雅克 特米尔（Jacques Termeer）和玛丽 特米尔（Mary Termeer）。他们家位于荷兰南部，靠近比利时边境的地方，荷兰特米尔家族可以追溯到500年前。他的名字亨里克斯（Henricus）日后被简写为亨利（Henri），这实际上是他外公的名字（按荷兰-英语传统，Henri的发音为“Hén-ree”）。
　　亨利是家里六个孩子当中的第四个，也是特米尔兄弟姐妹中第一个在二战之后出生的孩子。他父母将亨利叫作他们的“解放之子（liberation child）”。
　　荷兰在二战中受害尤为严重。随着冲突加剧，40万荷兰人逃离他们的祖国到外国寻求庇护。当他们回到家乡时，这些难民发现祖国剩下的道路已经寥寥无几，没有桥梁，没有铁路，也几乎没有粮食。荷兰人民深受伤害。更糟糕的是，德国人逃跑时炸毁了西边的堤坝，使得部分农村地区被海水淹没。饮用水被污染了，伤寒的幽灵也笼罩在国家的上空。
　　雅克 特米尔是反纳粹政权的一名抵抗战士，在荷兰于1940年5月10日进入二战之后拿起武器抗击德国侵略者。雅克和玛丽当时刚刚结婚六个星期。
　　德国军队很快征服了荷兰，在五天内就击溃了抵抗力量。荷兰军队总司令亨利 温克尔曼（Henri Winkelman）将军于5月15日给德国侵略者签署了投降书。经过五天的冲突，1万名荷兰军人死亡、受伤或失踪。
　　雅克在埃因霍温附近被俘，然后被火车运到德国，囚禁在一个纳粹战俘营中。这些战俘营中的生存条件极为严酷。一到达战俘营，像雅克这样的战俘就会被剃光头。他们在拥挤的营房里睡在吊床上，经常被拳头或棍棒打、鞭子抽，被折腾得精疲力竭，还不让睡觉。
　　战俘们需要收集家畜尸体以获取营养，他们因此被称为“收尸人”。挨饿是家常便饭。
　　在战俘营时，雅克拒绝给德国人工作，所以被迫穿上脏兮兮的蓝灰色条纹制服，这种制服后来与历史上悲惨的一章联系在了一起。
　　在被俘的那天，雅克 特米尔的家人不知道今后是否还会再看到他。但雅克证明了自己是幸运儿当中的一员。在被俘六个星期之后，按照《日内瓦公约》，纳粹释放了雅克 特米尔和其他被俘的荷兰士兵。
　　雅克乘火车从德国回到了蒂尔堡。回到家时，他已非常瘦弱，体重降低了四分之一，玛丽几乎认不出他。从战俘营回到家后，他做的第一件事就是查看已被打包封存的商店橱窗。
　　胡佛街39号外面有一个招牌，表示这里是“特米尔鞋业公司”。这是亨利 特米尔的爷爷于1909年创办的一个小型家庭鞋业公司。他们家的鞋店在一条繁华的商业街上，正好在金伯利服装店和德累斯曼百货店之间，街上有很多购物者、自行车和送货车。特米尔鞋店占据一座不起眼的三层红砖楼房的底层，家人则住在上面的两层。
　　在战争年代，随着雅克和玛丽两个女儿和一个儿子的降生，特米尔家族也在扩大——英内克（Ineke） 特米尔、马利斯（Marlies） 特米尔和波特（Bert） 特米尔分别出生于1941年、1942年和1944年。战后他们又生了三个男孩——亨利、保罗（Paul）和罗埃尔（Roel），分别出生于1946年、1951年和1953年。亨利的母亲玛丽 范高普（Mary van Gorp）出生在加拿大阿尔伯塔省的史特摩，这是卡尔加里附近大草原上的一个小城，父母是荷兰移民。亨利将自己的外祖母玛丽亚（Maria）描述为“一个伟大的冒险家”。
　　“她就是坐不住。” 他说，“她正是凭借这种冲劲才说服了她丈夫——我从未见过的外公——走上移民之路，开启新的生活。他们非常高兴。我母亲仍然记得遇到印第安人的情形。”
　　他们家有一个牧场，一直住在史特摩，直到玛丽患上了严重眼疾，当时玛丽六七岁。
　　“医生觉得落基山里非常凛冽的空气对她眼睛不好，她需要荷兰多云的天气。”范高普一家于1921年又回到了荷兰。亨利（Henri） 范高普在移民加拿大时离开了其家族的造纸生意，当他回到荷兰时被告知，“你曾有股份，但现在你得靠自己了。”
　　老亨利不得不从头开始，生活艰难。他的健康出了问题，去世时还很年轻。玛丽是在一个经济困难的家庭长大的。她从小就学会了怎样*充分地利用自己所拥有的一切。
　　按照荷兰传统，雅克 特米尔是一个商人和匠人——一个专注于其业务的人。他和一些员工学会了做定制鞋，他们也从批发商那里批发鞋来卖给其忠实客户。
　　特米尔经营自己店铺的方式反映了荷兰的商业文化。他遵循一些基本原则：你的声誉是*重要的；你要避免负债，谦虚而纯粹地经营，行事独立。按照他经营自己店铺的精神，雅克 特米尔给自己孩子和孙辈的箴言是：“去做，努力去做，加倍努力（go forth，work hard，redouble your efforts）。”
　　亨利 特米尔的孩提时代还是比较传统的，尽管处在一个不同寻常的历史时期。他生长在一个中产阶级天主教家庭，父母都很慈爱——父亲辛勤工作挣钱养家；母亲全身心地照看孩子。
　　后来，特米尔这样描述他的母亲和父亲：“我父母对我们大家——我兄弟姐妹和我自己——都有很大影响。他们在教育孩子方面很有天分，既严格，又温暖。我们很幸运。”
　　1953年，雅克、玛丽和他们的六个孩子搬到了位于伯吉米斯特苏吉街（Burgemeester Suijsstraat）10号的新房子。这个地方是位于郊区的一个富人区，在蒂尔堡大学附近。当时七岁的亨利参加了童子军。他还学会了打曲棍球，这是荷兰男孩和女孩都很喜欢的一项体育运动。他偶尔也跟朋友和家人打扑克牌。他*喜欢的游戏之一是一种四张牌的荷兰扑克牌游戏，名叫“托朋（Toepen）”。
　　玛丽是一位自豪的、虔诚的天主教母亲，她每个星期天上午都会坐在教堂前排。她的孩子上天主教学校，并要定期参加圣约瑟夫 柯克教堂（一座典型的19世纪新哥特式地标建筑）星期天的礼拜活动，还要参加每月的忏悔活动。雅克和玛丽要把他们每个孩子都培养成人——成为一个实实在在的人。亨利的姐姐马利斯解释说：“我母亲的志向就是让自己的孩子获得巨大成功。”
　　亨利 特米尔成年后的生活与有组织宗教几乎没有联系，但他的人生哲学和道德基础中很多东西毫无疑问都是从年轻时的这些印象中汲取的。他仆人式的领导风格，他的谦逊，他对不幸者遭遇的同情心——这些核心特质至少部分是来自他的信仰，推而广之也来自他母亲。
　　对玛丽 特米尔来说，通向成功的道路之一就是对艺术和文化的欣赏，这样一种价值观日后将伴随亨利余生。她弹钢琴，所以她也期望她所有的孩子都学会一种乐器。
　　“弹奏音乐对大家来说总是很有趣。” 亨利说，“我吹了一段时间的小号，吹得不是很好。我也拉小提琴，因为我父亲拉小提琴。我拉的太难听了，大家的耳朵都受不了。我从来没有成为一个音乐人。但我父母真的喜欢表演艺术。我们全家会定期去听音乐会，看芭蕾舞和戏剧。”
　　玛丽 特米尔让她的孩子们知道财务自足的重要性。亨利 特米尔喜欢财务独立，因为只有财务独立，才有实力。这种认识日后将决定他在健赞公司前二十年处理财务问题的战略方法，在某种程度上也能解释他的生活方式。
　　在搬进他们的新房之后，他母亲让亨利 特米尔上了五个天主教学校，第一个是从事学前教育的蒙特梭利学校；接着是两所小学：圣托马斯学校和圣克里斯托弗学校；再往后，他在鲍罗斯中学和圣奥德佛斯中学上高中，这是蒂尔堡两所著名的天主教中学。要从荷兰天主教教育体系中的高中毕业，需要成功完成五年学业。他只是一般学生，但却始终对学业很认真，保留着自己收到的每个成绩单中的每一页。
　　正如其兄弟姐妹们所描述的那样，亨利 特米尔是一个很有雄心，但却并不出色的男孩。他听话，举止得体，聪明和机灵，但却说不上是个神童。他哥哥波特回忆说，他的确竞争意识很强，甚至有时候都不能自已。
　　“在小学时他比我低一级，有天有一个比赛：画供开汽车和骑自行车的人使用的安全标志。我画了一幅，亨利非常认真地看着它，因为他自己有时没有想法，而我却有太多想法。我画了一幅十字路口的图和一个标志，他非常认真地看着它，也画了一幅一模一样的图。我得了一等奖，他什么奖都没有。他很生气，说：‘它们都一样，没有差别，为什么我没得一等奖？’”
　　“然后，我们在同一房间睡觉，到了半夜他还在生气！”
　　虽然亨利可能会无法控制情绪，但他从未停止分析状况或预测和降低风险。他哥哥波特记得一次全家度假时跟亨利在海滩上玩。当时战争刚刚结束几年时间，他们家的男孩子们碰到了废弃的德军碉堡，正等着他们去一探究竟。
　　我们是小男孩，当然都很有兴趣进去看看。我记得我们爬了下去，打开了碉堡的门，我们进去了，当然里面很暗。我们发现了一些德国报纸，但亨利总是很小心。不是害怕，而是很小心。我们不知道还会发现什么，也许梯子会倒塌，也许会有什么危险的东西。他并不是完全在冒险，因为他已经提前估算了发生危险的可能性。
　　“这也是为什么他玩牌时总能赢我们。” 波特 特米尔今天说，“他不是赌徒，不过我们玩纸牌游戏‘托朋’时都会赌钱。他总是把自己的钱放在桌上，让大家都能看到他赢了多少。*后，他就像一个银行一样在进行交易。我们会问：‘亨利，我们能得到一笔贷款吗？’”
　　这些都将是亨利一生在培养的品质，但却并非总能得到他预期的结果。
　　波特接着说：“他会计算自己在每一种状况下所处的位置。所以，如果有某种状况，他会在行动之前计算自己要冒的风险。他会静静地站在一边，然后计算自己在这种状况下的风险有多大。他做决定的速度并不快，所以在亨利做决定前你总是要等。”
　　特米尔家的孩子年龄相近，彼此之间的关系也比较近。一次亨利借了他哥哥波特的小菲亚特600去圣奥德佛斯参加一个活动，途中发生了事故把车撞坏了。他没钱修车，所以波特在家里组织了一场集资。亨利日后要连本带息把钱还上。
　　早期，展现亨利坚定决心和强烈竞争意识的一种方式是下棋。从12岁开始，他就全身心地投入了这一新追求，以至于其他人都下不过他了。他狂热地下了三年棋，参加各种各样的比赛，买书，还以那个时代的荷兰特级大师马克斯 尤伟（Max Euwe）为偶像，后者是第一个，也是唯一一个荷兰国际象棋世界冠军。
　　特米尔日后这样解释自己对国际象棋的热情：“这比学习更重要。我购买关于国际象棋的书籍，花很多时间学习下棋，阅读关于开局、终局和所有不同战术的资料。当人年轻时，是很容易受到影响的，我就受到了影响。
　　“我受到的影响是如此之大，以至于我可以在头脑中下棋，而不需要棋盘。我会静静地坐在教室里，而老师并不知道我是在想着下棋。他们以为我是在专心听讲，但他们说的我一个字都没听见。”
　　他的学校隔壁是一个他每天都要光顾的棋社。他弟弟保罗回忆他的棋力时这样说：“他的天赋是要想到两步远，当然是指策略。所以，他发现自己在这方面非常强，而其他人却做不到。他能赢看起来比他更聪明的人，也能赢年龄比他更大的人。”
　　事实上，亨利只下他相信自己能赢的比赛。保罗回忆：“亨利知道赢棋的诀窍。他会让其他人看起来很傻。他有那么好吗？他并不真的有那么好。但他知道怎样取胜。” 这就是建立自信心的问题。随着年龄增长，这一点更加清晰：亨利从来都不缺乏自信。
　　然而，到他15岁的时候，着迷下棋的后果出现了。他15岁前的三年都花在了下棋上，因此他逃课、逃避家庭作业、参加比赛。*后，他为了下棋而不顾学业的做法达到了极限。
　　在从高中第三年到第四年的升级考试时，他两次未能通过鲍罗斯中学的考试。两次升级考试失败的后果是被开除，但亨利的母亲却要为他争一下。她去了圣奥德佛斯，说服校长收下她儿子，让他可以在那里继续学业。“我知道他能力、水平都够。”她说。
　　*后的结果是，由于他母

目录
第一章 具有内在潜质的领导人 1
第二章 翅膀 10
第三章 大融合 23
第四章 不可能完成的任务 37
第五章 打开希望之门 49
第六章 职责、荣誉和患者 58
第七章 进入虎穴 68
第八章 从巴西到中国 83
第九章 公司高管眼中的特米尔 95
第十章 危机 104
第十一章 卫兵交接 116
第十二章 健赞旧部 126
第十三章 一个全面的公民 136
第十四章 马布尔黑德的神谕 147
跋 不再被遗忘 156
致谢 159
资料来源 166
附录Ⅰ 时间线 185
附录Ⅱ 照片集 190
索引 222