临终者的死亡之书--当一记生存的耳光迎面而来时，如何掌控自己的命运？
幸存者的生命之书--面对有限的生命和未知的终点，如何更好地向死而生？
死亡是生命的最终考验，但临终体验却因人而异。有人坦然接受，有人坚决逃避，有人痛苦不堪，有人安然淡定。我们总是好奇生命将尽之人的所思所想和身体感受，想要探寻死亡的真相，却处处受到禁制，不能窥见全貌。难得有这样一本书，让我们能够踏上揭开死亡神秘面纱的发现之路，开启一段震撼人心、感动非凡的生命旅程。
死是一面镜子，它照出了生的价值。作为一名临终关怀志愿者，珍妮·迪尔帮助过无数的临终患者和家庭，同时也目睹了当人的身体开始停止运转时会发生的一切。生命有来亦终有去时，尽管死亡在我们的文化里仍然是一个禁忌词，但本书仍然希望坦诚地追踪和讲述死亡的全过程，并基于对医生、护士、心理学家和其他专家的采访，为读者揭开死亡的神秘面纱。请相信，只有直面死亡的挑战，才能领悟生命的真谛，懂得尊重、珍惜和爱。
垂死痛苦吗？
死亡有时的确很痛苦，临终者会面临身体和精神的双重挑战，但疼痛是一种主观体验，你比自己想象的更加坚强、乐观。
如何向死而生？
尽管绝症的确诊就像一记生存的耳光，但在最后这段旅程中，你仍有机会重新定义自己的生活，夺回生命的主导权。
1 绝症诊断：一记生存的耳光
如果我们相信死亡只会降临到别人身上，那么当那一天真正到来的时候，我们只会措手不及。
--埃弗里·韦斯曼
我的母亲死于转移性乳腺癌，但我并不知道她是什么时候知道自己得了这种病的。据我猜测，我的父母在知道诊断结果后冷静了一天，才给我们兄弟姐妹几个打了电话。他们最先联系的人是我。
我的父亲平时并不是一个非常沉着冷静的人，但他当时却很镇静地说了一段话，大概意思是""你的母亲得了乳腺癌""。
他说完以后，电话里顿了一下，我听到了一种难以形容的声音--它既不是啜泣，也不是呐喊，而是像野兽受伤时所发出的呜咽声。这种声音太不寻常了，到现在我都不清楚它是由我的父亲还是母亲发出的。
我想，那就是我的父母面对""一记生存的耳光""的时刻。直到那一刻，他们才会从内心深处真正明白，死亡近在咫尺。
尼萨·科伊尔是姑息治疗的先驱。为了描述她在罹患绝症之人身上的所见所闻，她创造了""姑息治疗""这一术语。当科伊尔还是一名护士时，她就注意到患者坚信自己不会被疾病打倒的求生欲有多么强烈。她还发现，当患者的身体日渐衰弱时，他们会重新定义自己生命中最重要的东西和心底的希望。随着时间的推移，这些希望会发生改变。她说：""当你真正意识到自己根本无法战胜死神，马上就要离开这个世界时--这对很多人来说（包括我在内）都很突然--才会突然意识到这一切都是真的。""
早在20世纪90年代初，斯蒂芬就被诊断出患有前列腺癌。因为肿瘤很小，并且可以控制，所以他没做手术，也没接受放疗（那时的放疗技术相对比较落后，准确度不高）。相反，他和妻子选择前往纽约、圣迭戈、洛杉矶和斯科茨代尔，接受顶尖的前列腺专家和自然疗法专家的治疗。多年来，他的病情都很稳定，但现在癌症开始扩散。2013年，斯蒂芬的兄弟和儿子在一周之内相继去世，而他自己的身体也出现了严重的问题。他的妻子简说：""我想那可能是他第一次直面自己的死亡，但我并不确定。""斯蒂芬开始采用一些激进的疗法，比如放疗、服用加利福尼亚的医生开出的昂贵药物，以及洛杉矶的医生给出的手术方案。随着时间的推移，他的病情不断恶化，但他试图通过治疗缓解病情。
2015年，这对夫妇去了医生办公室，在那里得到了一个令他们终生难忘的诊断。一位胃肠科医生让斯蒂芬躺在检查台上，并告诉他：""我认为你的肝脏中有一个肿瘤。""简回忆道：""我还记得斯蒂芬的表情。他坐在那里呆呆地看着我，我也看着他。他看起来很迷茫、很脆弱，就像一只待宰的羔羊。我以前从未在他的脸上见过这种表情，虽然我们只是盯着对方，但我却永远记住了那一刻。""
大多数人都知道我们总有一天会离开这个世界，但并没有真正地相信这个事实。癌症研究人员兼护士弗吉尼亚·李说：""至少在西方文化中，我们认为自己能获得永生。但从理智层面上来讲，我们知道自己既不是超人，也不会永生。当我们还是孩子的时候，看到宠物或植物的死亡，就学会了这一点，但这仅仅是在理智层面上。""李的患者常常告诉她，他们知道人终究会死，但在拿到自己的诊断报告之前，总觉得死亡只会发生在别人身上。科伊尔写道：""只有当一个人在现实中直面自己的死亡时，他才会产生被打了一记生存的耳光的感觉。对于大多数人来说，这种意识会引发一场危机。""
研究人员给这场危机起了许多名字，比如生存危机、生存拐点、对死亡的认知危机或者自我镇定。他们认为，大多数绝症患者都有过类似的经历，这种经历与文化无关--不同国家、不同民族的人都提到过它，而美国等发达国家的患者更容易受其影响，因为他们接触死亡的机会相对较少。这场危机仿佛裹挟着势不可当的可怕力量席卷而来。对于我的母亲而言，当医生宣布诊断结果的时候，一记生存的耳光打在了她脸上。
李说：""我听癌症患者讲过，一旦医生或肿瘤专家宣布你得了癌症，你的生活就会发生翻天覆地的变化。""医生通常会关注你的身体状况：你得了不治之症，心肺衰竭。然而，心理层面上的打击对你来说才是最直接的。加里·罗丁是一名姑息治疗专家，接受过内科和精神科的专业培训，他认为这是一种""首次创伤""--疾病在心理和社会方面产生的影响。
科伊尔表示，你也可能在其他情境下直面自己的死亡，并深受刺激，比如，当你照镜子的时候突然发现自己怎么这么瘦，或者突然发现自己的衣服变得不合身。你也许会透过别人看你的眼神注意到自己的变化。""不一定非得通过语言，""科伊尔说，""你的身体会告诉你，你的灵魂会告诉你，别人的眼神也会告诉你。""
1 绝症诊断：一记生存的耳光 / 001
死亡为什么是一场危机？ / 006
死亡是什么感觉？ / 007
在自己终有一死的认知里来回摇摆 / 010
直面死亡--不总是一场危机 / 014
你必须学会在雨中前行 / 015
2 轨迹：我们的死亡规律 / 017
我们需要有关死亡的新故事 / 020
死亡轨迹 / 022
第一幅图：猝死轨迹 / 023
第二幅图：癌症轨迹 / 026
没人知道你的生命终止符在哪里 / 029
第三幅图：器官衰竭的“间歇性灾难”轨迹 / 030
第四幅图：衰弱轨迹 / 033
不同疾病造成死亡的风险有多大？ / 036
时间就是一切 / 041
3 诊断后：这片生死之地 / 043
初步诊断过后会发生什么？ / 046
生死之地有什么新鲜事？ / 049
处于生死间隔是什么感觉？ / 051
在生死之地不懈斗争 / 056
失控 / 057
你的人际关系会发生变化 / 060
逐渐习惯生死之地 / 064
4 回家：人们离开世界的地方 / 065
你想在哪里去世？ / 068
重症监护室：为什么人们不想在医院离世？ / 070
有时医院是最佳的离世地点 / 073
家里的临终关怀 / 075
临终关怀的运行方式 / 079
临终关怀简史 / 082
转移 / 086
养老院 / 087
我们对死亡的控制力并没有想象中那么强 / 090
5 生命流逝：死时疼吗？ / 093
死亡的确很痛苦，但是…… / 096
疼痛并不全在你的脑袋里，但大部分都在 / 097
测量疼痛 / 101
不愿使用强力止痛药 / 103
止痛药的不良反应 / 106
时机很重要 / 107
无意识的疼痛 / 109
缓和镇静 / 112
死亡的时候究竟疼不疼？ / 113
6 应对策略：如何才能体面离世？ / 117
什么是体面离世？ / 121
《圣经》里没有人这样离世 / 124
应对方法 / 125
面对死亡，生命的意义是什么？ / 127
一些注意事项 / 131
CALM 干预 / 133
最重要的四件事：一个由自己设计的模型 / 139
也许应该尽早放手 / 142
安详地离开 / 143
7 成长和遗产 ： 与生活危机做斗争 / 145
创伤后成长 / 151
不要期望从创伤中成长 / 152
创伤后成长是如何发生的？ / 154
创伤后成长与危及生命的疾病 / 156
死亡是人生的一个阶段 / 158
濒死之人的尊严 / 162
绝症诊断并不意味着生命终结 / 166
8 选择：提前结账离开 / 167
请求护士或医生帮忙结束生命 / 170
“这与疼痛无关” / 171
“你家里有很多东西” / 173
自愿停止饮食 / 176
自愿停止饮食的工作原理 / 178
安乐死 / 181
“没有任何关于如何杀人的研究” / 183
启动过程 / 185
你什么时候服药？ / 187
一旦那天到来 / 189
这只是许多体面离世方式中的一种 / 196
9 意识浮沉：大脑和死亡 / 199
大多数人在死亡的那一刻都是无意识的 / 202
疼痛治疗的不良反应 / 203
当你死的时候，大脑也会停止工作 / 204
觉醒与觉知 / 205
看透别人的心思 / 207
意识不像开关 / 210
对濒死之人的影响 / 211
意识错乱 / 213
濒死之人的梦境 / 216
我的母亲在临终前有意识吗？ / 221
10 濒死体验：临终前的几个小时 / 223
事后看来，死亡的时间很容易判断 / 226
症状是患者的体验，体征是医生观察到的现象 / 229
弄清患者的真实体验 / 231
生命最后日子里的痛苦 / 233
身体瓦解的方式 / 235
与外界断开联系 / 236
回光返照 / 239
濒死之人的描述为了解生命最后的体验提供了线索 / 240
最后几分钟 / 243
尾声 / 245
参考文献 / 248
致谢 / 267
