血友病是一种遗传性出血性罕见病，患者终生需要替代治疗，近年来受到国家有关部门的高度重视。为了提高我国医务工作者提供对于血友病的认识，为患者提供及时和规范的诊治，我们曾制订了多个版本的血友病诊断与治疗的指南或者共识。本书将结合国内外最新研究进展和临床实践，更新我国血友病管理指南。内容将涉及各个学科。此管理指南的出版将规范我国血友病管理的各个方面，为患者提供合理的诊疗和照护，为提高我国罕见病诊疗水平提供可资借鉴的经验。

第一章 总论
第一节 概述
第二节 我国血友病防治历史沿革
第三节 我国现代血友病防治体系的建立
第二章 实验诊断
第一节 表型诊断
第二节 基因诊断
第三章 遗传咨询
第一节 遗传方式和咨询要点
第二节 基因缺陷
第三节 产前诊断咨询
第四节 致病基因携带者的妇科及产科咨询
第五节 患者及家属的心理咨询
第四章 止血药物
第一节 替代治疗药物
第二节 非替代治疗药物
第五章 替代治疗
第一节 按需治疗
第二节 预防治疗
第六章 伴抑制物的处理
第一节 基本概念
第二节 抑制物的发生率以及危险因素
第三节 抑制物的筛查
第四节 抑制物的治疗
第七章 围术期处理
第一节 围术期的止血管理
第二节 血友病患者的手术治疗
第八章 输血相关并发症及其治疗
第九章 疼痛管理
第一节 概述
第二节 疼痛的病因及分类
第三节 血友病患者疼痛管理
第十章 康复与物理治疗
第一节 功能评估
第二节 康复治疗
第三节 安全运动
第十一章 功能评估
第一节 出血与疼痛的评估
第二节 出血对肌肉骨骼和其他系统影响的评估
第十二章 护理
第一节 血友病护士的职责
第二节 血友病信息登记与随访管理
第三节 家庭治疗
第四节 日常生活管理
第五节 教育和培训
第十三章 合并血栓性疾病的治疗
第一节 抗栓治疗的一般原则与注意事项
第二节 合并静脉血栓栓塞症
第三节 合并心血管疾病
第十四章 出血急诊处理
第一节 概论
第二节 中枢神经系统出血
第三节 颈部、咽喉部出血
第四节 关节出血
第五节 肌肉软组织出血
第六节 呼吸系统出血
第七节 腹盆腔出血
第八节 上消化道出血
第九节 泌尿系出血
第十五章 口腔管理
第一节 口腔卫生维护与日常保健
第二节 口腔科手术及有创操作
第三节 口腔出血的处理
附录 血友病关节超声评估—H-C（HEAD-US in China）评分系统