台湾临终关怀一线医生的真实工作手记,二十六则催人泪下的生命故事。
特别策划“最后一里路的安心锦囊”,详细解答在照顾病人的过程中,我们可能遇到的医疗、心理、家庭、社会问题,提供正确的处理方式。
台湾安宁缓和医疗界大咖赵可式、许礼安、蔡兆勋等动容推荐。
善终,从来都不是选择“放手”或“不放手”那般简单。要如何陪伴病人走好人生的最后一里路,或许你能从这些临终关怀的真实故事和专业建议中找到答案。
这本书,不是小说, 也不是电影,而是一个个血泪交织的写实生命故事,一部临终关怀医生的工作手记。
面对死亡,那些不忍自己离世而让家人心碎的爱与拉扯,那些盘根错节、撕心裂肺的家族纠葛,那些一心以寻死作为解脱的孤独灵魂,都在谢宛婷医生专业又温柔、如同大海包容一切的医疗和应对中,有了往前走的力量。
她以无比的勇气诠释着安宁缓和医疗的真谛,她坚定地接下病人交付到她肩上的担子,更坚毅地扛起与病人共同做生死决定的责任。她教会我们死亡永远都不是最坏的,因为死亡无可避免,人更应活得精彩。
永远都不让你,走投无路
“水姨,如果你真的死在家里了,
你觉得女儿会因此而轻松,还是更麻烦?”
水姨愣住了。我想,应该没有人这样和她谈过话。
大家都知道安宁照护照顾着生命即将走向终点的人, 然而,有的时候,生命还没走向终点,选择却已经走向终点。走投无路的人生,也时常敲响着安宁照护的大门。
幻听不时地怂恿着她自杀
水姨在她不断被逼迫的人生中弹尽援绝,手边尽是坏球。她想勉强捡起一颗投,却发现,连投出这样一颗球的权利都没有。
我们就在这样的状况下,与水姨和她的女儿相见。
那时,水姨正饱受盐酸灼伤食道重建手术成功二十余年后,莫名其妙又跑出来的并发症之苦。因为无法吞咽与呼吸困难,水姨在外科医师的照料下,做了一个气切造口,让呼吸功能可以稳定,然后经历了数次非常痛苦的食道扩张术。
之间有段时间症状改善良好。水姨以为可以重拾过去手术后平稳的日子,孰料这一回不到半年,症状又全部复发。
外科医师帮水姨安排了检查,发现之前扩张的地方并没有问题,因此也没有必要继续做扩张治疗,但也发现了食道与喉头的肌肉,几乎没有在动弹,这就表示要仰赖原有的喉咙与食道继续吞咽食物,已经不再可能。如果要进食,接下来,就只有考虑人工造瘘口一途了。
但是水姨拒绝了,经过了这二十多年饮酸自尽、重大手术、持续进展的思觉失调症、反复的食道扩张术等种种历程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了最基本的生活功能之一,也被宣示着,她从一段又一段的抗战中败下阵来。一直无法获得稳定良好控制的幻听,不时地怂恿着她自杀。陆续几次企图自杀,也没有死成,现在还要面临侵入性维生医疗的抉择,水姨累得再也抬不起脚。
除了拒绝了外科医师施行人工造瘘口的建议,水姨还询问医师能不能让她安乐死。她实在活得痛苦,也一直在拖累女儿。
这样的受苦,谁都不忍心
外科医师拨了通电话到我的诊间。问我,是否能见一见这对母女,看看有什么方法可以帮她们。这样的受苦, 实在是谁都不忍心。
水姨不是末期病人,我想,外科医师在电话中略带为难的便是这个原因。他知道我并没有名正言顺的理由,可以提供安宁照护给这个病人,但这是一个不可治愈又每况愈下的病人。病人拒绝了侵入性的维生医疗,又被明显的精神症状侵扰着,心理状态极度不稳定,现在更是提到死亡意念。
除了善于提供舒适症状照护、不可治愈疾病的维生医疗决策讨论、心理灵性与死亡议题处遇的安宁团队,外科医师还真是不知道要把水姨往哪儿送,而我在电话这头, 实在也找不出拒绝这样一个病人的理由。
有时,制度把很多的苦难都挡在篱笆外头,像是安宁照护的健保给付条件也是。我们看到了满坑满谷的照护需求啊,却因为病人罹患的不是条件规定下的癌症,或是脑、心、肝、肺、肾等重大器官的衰竭,即便生命真的是要走向终点了,却不被健保允许接受安宁照护,这与我们在理念上,认为以病人需求为第一优先的期待,还真是背道而驰。
我知道我们能帮上水姨和她女儿一些忙,但我得和她们见面,才有办法谈,也才有办法了解她们的需要是什么。水姨真的非常想死。她说,现在只要让她独处,她一定会马上想办法寻死。
她的幻听现在强势得不得了,幻听的声音告诉她,她是个该死的人。而近几次的就诊,医师也告诉她,没有办法了,更加深她认为自己没有任何存活价值的想法。
水姨说这些话的时候,女儿一直专注地听着。我相信她不是第一次听到这些话,但她并不像其他焦急的子女一直插话,并且徒劳无功地说着要父母不要胡思乱想这样的话。
她的关心很镇定。她将背负的我当时还无可想象的压力,也处置得恰到好处,而她这样的认份与无怨,让我更加希望能够帮上点实质的忙。
我用“事实”与她谈
所以,我们就从自杀这件事情谈起。在那当口,其实没有什么一蹴可及的方式,但是我从病人的叙说中,听见她对于自己身心状况对女儿这一路以来所造成的负担,感到非常抱歉。她希望了结自己之后,可以让女儿不再如此辛苦,所以,我决定用事实与她谈。
即使受严重的幻听精神症状的干扰,一直以来,水姨的认知能力并没有受损,对事实利益的衡量,也一直还是很妥当的。因此,我想请水姨想远一点,如果真的照她的想法去进行,到底结局是不是如她所想象的一般。毕竟大多时候,病人所假想的做法,和医疗实际上会发生的状况, 可是相差了十万八千里。
“水姨,如果你真的死在家里了,你觉得女儿会因此而轻松,还是更麻烦?”
水姨愣住了我想,应该没有人这样和她谈过话。
“我也不知道。如果我真的自杀死了,我女儿会怎样?”
“水姨,你会是意外身亡的,所以女儿要接受警察的调查,就算这些例行的询问很快就会结束,你也必须等到检察官和法医来司法相验后,才能拿到死亡诊断书,才能开始忙后续的事。而且你们住大楼耶,这些事一来一往,应该会有很多邻居来关心或好奇吧。女儿还要应付这一些喔!”
“我不要再给我女儿添麻烦了。好,我不自杀了。可是我真的不想要任何外来的医疗了。我真的活得很辛苦。”
即使如此,我们还是知道独处对水姨来说,是危险的, 所以我很快地和她女儿讨论了几个方案。
也许可以去照护机构,但是大多数的机构其实不太愿意照顾有精神疾病的病人;也许可以在家请看护,但是愿意负担这么大责任的看护,恐怕不容易找,就算来了,可能也容易辞职;也许可以到精神疗养院去住院,但是水姨现在的痛苦,不只是幻听的症状,还包括很多生理上的问题。女儿曾经试着将妈妈带去住院,然而因为需要内、外科医疗的处理,便转院出来。然而,当内、外科医疗的问题处理完毕,又没有床位可以入住了。
讨论来,讨论去,似乎只有第一个方案最可行,就是得碰碰运气,而女儿的效率也很惊人,下午竟然就找到了一个愿意帮助她们的机构。
暂时性安置好,没有安全的大疑虑后,我们开始执行水姨的照护计划,目标是确保死亡前的尊严、无痛苦,所以开立了药物缓解气道与喉咙的阻塞、分泌物多的症状;与治疗师合作,找寻简单补充水分、较能够吞咽成功的方式;会同精神科医师访视,更改处方,让幻听改善;也慎选抗精神病药物,降低可能会影响吞咽功能的风险。
过往不幸的遭遇
更多时候,我们是倾听水姨到机构之后的生活点滴、她的心境与牵挂,以及非常隐微的过去不幸的遭遇。
水姨年轻的时候,遭到自己已有家室的老板性侵,生下现在身边这个女儿后,一度精神崩溃。
她便是在那时喝了盐酸,企图自杀。自杀未成,经手术治疗活下来后,水姨没有太多的本钱与筹码,可以自己谋生,便也只好在老板身边继续待着,也就是在那时,幻听等精神症状逐步出现。
水姨不敢让身边的人知道这件事,因此也都没有就医, 直到发现老板甚至企图骚扰女儿,水姨才鼓足了勇气,带着女儿逃离老板的魔掌,开始清困的生活,勉力地想要活下去。
充分理解母亲困境的女儿
女儿长大后,水姨没有隐瞒她任何的过去,而贴心的女儿,并没有对身世有任何的怨言,反而是更加地心疼母亲。
当女儿的能力足以养活自己的时候,她便带母亲离开伤心地,积极地找寻精神科医师就医,并且很争气地找到一份薪水足以自立与养家的工作,甚至也慢慢地步上人生的轨道,结婚生子。
而这期间,她一直带着妈妈,不曾有一刻放下妈妈,她是这个世界上唯一,也最了解妈妈受过什么苦的人。所以我才明白了,为什么她可以这么接纳妈妈走投无路的时候想要一走了之,以求解脱的心声。
妈妈为了活着,为了女儿,为了对自己的人生负责,在每一次走投无路的时候,都选择了坚强,而为了坚强,不知道吃了多少别人根本无法想象的苦楚,甚至用尽了远胜于别人一生的勇气。
这样努力的妈妈,当她真的累了,我们又怎么舍得去逼迫她,为了些什么,再勉强自己继续努力下去。
但是有时候,我们很难接受爱着的人不再继续努力, 因为那样,不只像是他们放弃了自己,也放弃了我们和他们之间爱的联结,后者往往更加难以承受,仿佛不再继续努力,便是否决甚至抹灭了彼此之间共存的爱。
医师爱着他们的病人,所以无法接受病人不再继续努力;子女爱着他们的父母,所以无法接受父母不再继续努力;夫妻爱着他们的另一半,所以无法接受伴侣不再继续努力。
但是目标设定错误的努力,例如,希望已经蔓延、转移的癌症病人努力后康复,不啻像是西西弗斯推着大石。使尽浑身之力,推上山头的巨石,迅雷不及掩耳地,就又滚到了山脚下。
一心一意要把巨石推上山头,也就此忽略了所有山路上的风景。一心一意想要末期病人再度健康活着的期待, 就像是西西弗斯的大石,而我们推着一个不可能成功的大石,却因此放弃了所有仅剩的美好。不如将这石头作为垫脚石,一起看向透过石头的高度,还能看见的风景。
女儿的坚毅与勇气和她的母亲如出一辙,所以在这么多苦难的日子里,她不但接纳妈妈不再想要推石头的决定, 还能和她坐在石头上,一起认真过着可能所剩无多的人生。
开始享受生命中的美好
而让人欣慰的是,当越来越多的人加入团队,接纳了水姨所有的过去,以及对未来的选择,她的身心状态也逐步稳定。
不只幻听改善、心绪平静,甚至透过简单的药物调整与复健训练,可以慢慢地再度进食。而很幸运的是,她入住的机构,也给了她一个非常自在的活动空间。
水姨感到非常安心,也感受到她不再需要为了自己要脱离苦难一事,声嘶力竭地抗争,开始试着去享受生命中小小的美好与幸运,会为了吃下几口饭而雀跃,为了外孙到机构短短的陪伴而感到期待。
水姨终于又像是在过日子了。三个月后,水姨进食和精神症状更加稳定,也回了一趟家,参加了外孙三岁的庆生会。那日,恰好有团队中的医师、护理师和心理师去访视她,和他们一起合唱生日歌并留影。
护理师捎给我照片,告诉我:“水姨病都好了喔!”
我真的好感动。通常,我们说病人的病都好了,是告诉家属,已经离世的病人,不再受病痛折磨,让他们安心。但这是第一次,我们说病人的病好了,是真的好了。一个从来没有期待自己能够有健康与正常生活的病人,第一次如此开怀地笑着。
水姨现在定期回我的门诊拿药与诊视。她告诉我:“我越来越好了!”看着她红润的脸庞,我想着,幸好,我们当初接纳了她对死亡的渴求,陪她一起进了深渊,也才能有陪她上岸的一天。
最后一里路的
安心锦囊
病人有自杀的念头,是因为有精神疾病吗?例如忧郁症?我该如何帮助有自杀念头的家人呢?
确实合并有精神疾病而有自杀意念或企图的病人,通常需要精神科治疗团队的帮助,必要时,可能得住院,疗养一段时日。但是大多数的末期病人具有自杀的念头,常常不是因为忧郁,而是因为无望感。
在安宁照护中,评估病人是否有“失志症候群”,这是二十一世纪才开始受到重视的问题。“失志症候群”是指一个人因受苦于身体或精神疾病而产生的一组症状群,主要为心理或灵性上的问题,介入则以心理、灵性角度切入为主。
病人会产生无助感、被困住感,他们专注于个人的失败、缺乏有价值的未来,失去生活的意义与目标,也失去希望,适应动机下降,并且表现出社会疏离、孤立、缺乏支持感。若是这现象持续超过两周,就有可能是失志症候群的表现,但是一般人常误解为忧郁症发作,而要求其服用药物,病人也因此更难得到心理、灵性上的支持。
病人有自杀的意图,一定要让医疗人员知晓。医疗人员会协助相关资源的介入,以及照护环境的要点指导。
万一病人在防范下,仍旧进行自杀行为,此时,身边的家人通常会产生高度的内疚感,因此也必须要实时地介入, 以免家人成为第二个受害者。
推荐序一 他们:永远都不让你,走投无路!/ 赵可式
推荐序二 生命缓缓飘落,在纸上化成了翩翩美丽文章/陈冠廷
推荐序三 好好死,好好生/吴妮民
自 序 乘一叶扁舟,渡生命长河
第一章 在“放手”中紧紧地牵住手,在“不放手”中,静静地酝酿道别
永远都不让你,走投无路
能不能,多呼吸一刻?
解除医病关系的挣扎
放手不是是非题
被迫放弃
爱,从来都不是一个人的事
一只河豚所掀起的骇浪
第二章 医疗可能穷途,但安宁照护不会有末路
临终的烧炭计划
黎明前是那么长的暗夜
同归
走吧,我们去谢医师的门诊吧
离苦得乐
铁达尼号
第三章 死亡当前,也要活出自己的样貌
阎罗天子
留下来,是为了战斗,而不是死亡
爸爸眼睛还会在
情报员的迫害
清溪游子的西装
安宁大使
生命的即时华——这个夏季开端的约定
第四章 最隆重的爱,是为你铺好一条回家的路
回家,好难
穿着寿衣的奶奶
水姑娘一号和水姑娘二号
还好,你告诉了爸爸实话
黄鹄一远别
落雨暝
当病人产生“失志症候群”而要求安乐死时,如何因应?当病人与至亲家属愿望背道而驰时,能从医疗获得怎样的帮助?当病人无法由口进食时,需要插鼻胃管灌食吗?这么多具体的疑问都可以在本书中找到答案!——赵可式(台湾安宁缓和疗护推手、台湾成功大学医学院名誉教授)
要“善终”不是那么简单,需要自己、家人平时就开始准备,更重要的,要有好的“向导”。爬艰难的高山要有向导,往死亡艰辛的道路,当然更需要。这本书适合社会大众,也适合医疗专业人员来阅读,因为在专业的教科书里,无法如此真实地呈现。——陈冠廷(台湾奇美医院奇恩病房前主任)
执笔写下《因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索》一书的她,要与我们分享的,并无其他,无非是在生命的尽头,一种爱自己,也爱别人的方法。——吴妮民(台湾家庭医学专科医师、作家)