从发病率上来说，麻风病应该算是罕见病。从目前来看，我们国家没有罕见病病例管理机制，但是我们一致认为罕见病是一个非常重要的研究领域。所以，我今天从发病率的角度谈一下自己的认识。还有刚刚提出的合作问题，觉得非常好，非常感兴趣。
罕见疾病，就是发病率在0.65‰~1‰的疾病，但是每个国家根据各自的实际情况，特别是经济发展的一些情况，对罕见病确定的标准并不一致，比如美国是发病在20万以下是罕见病，日本是发病人数5万以下叫罕见病，欧盟定义是发病率在0.5‰下叫罕见病。
到目前为止，我们国家尽管在制药这方面出台了一些政策，特别是最近连续两年，全国人大代表会上好多代表提出一些意见，讨论如何在罕见病这方面立法，这引起了国家的重视，但是到现在没有真正的立法。在亚洲包括日本、韩国等国家和中国台湾地区，都已经立法了，所以就目前的发展趋势以及我们国家的经济发展这种势头来看，关于罕见病的立法目前是不行的。
罕见病的药物研发，因为得不到比较大的市场回报，实际上全球都是处于比较弱势的地位，正是由于这一点，发达国家的政府拿出了优惠的政策和资金来支持这方面；也正是因为这一点，好多人大代表一直呼吁这个事情，因为罕见病带来的痛苦特别是对家庭带来的痛苦是让人难以想象的……，特别是在我们国家。这两年我们去一些家庭采样本，真是惨不忍睹，罕见病中的80%都是遗传疾病，只要出现一个病人可能好几代都会出现，这个家庭绝对是贫困家庭。
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